W.A. van der Steen https://www.wavdsteen.com Alles wat mij bezig houd en meer Thu, 16 Jan 2020 11:03:16 +0000 nl hourly 1 https://wordpress.org/?v=5.3.2 34980472 Schaatsen voor Daniel den Hoed https://www.wavdsteen.com/schaatsen-voor-daniel-den-hoed/ https://www.wavdsteen.com/schaatsen-voor-daniel-den-hoed/#respond Thu, 16 Jan 2020 11:03:14 +0000 https://www.wavdsteen.com/?p=10812 Schaatsen voor Daniel den Hoed, een leuke, maar ook gezellige manier om geld in te zamelen voor onderzoek naar kanker, Team Pegels doet mee.

Schaatsen voor Daniel den Hoed

Onlangs kwam Samantha met het voorstel om geld in te zamelen door middel te gaan schaatsen voor Daniel den Hoed.
Vrijwel iedereen van Team Pegels melde zich om mee te doen op 8 Februari 2020

De achterliggende gedachte voor dit evenement, geld inzamelen voor wetenschappelijk kankeronderzoek mogelijk te maken.
Het streef bedrag voor het onderzoek is €75.000 euro om kanker kansloos te maken.
Nu is het onderzoek waar men voor gaat schaatsen voor algemeen onderzoek naar kanker, dus niet alleen voor mensen met hersenkanker.

En omdat we Mirande hebben beloofd om ons in te zetten voor onderzoek naar kanker, doen we hier dan ook bijna allemaal aan mee.
Ik zeg met nadruk, bijna iedereen, want zelf schaats ik niet mee, ik heb al moeite met lopen.
Toch schrijf ik me in, om de actie momenten van de anderen vast te leggen op de gevoelige plaat.
De inschrijfkosten van tien euro betaal ik gewoon, want het is voor het goede doel.

Natuurlijk kan iedereen die kan schaatsen mee doen, zowel jong als oud.
Een uur schaatsen kost tien euro per uur, en per persoon.
De schaatsbaan gaat om 16:00 uur open en het laatste rondje kan men rijden om 21:00 uur.
En een uur schaatsen op de ijsbaan voor een goed doel is natuurlijk een leuke bezigheid.

Aanmelden om te schaatsen

Om mee te kunnen schaatsen voor Daniel den Hoed dien je jezelf van te voren aan te melden.
En dat kan niet via deze website, maar via de van het evenement zelf.
Klik daar voor op deze link, en schrijf je in als individueel persoon, of als een compleet team.

De organisatie heeft ook nagedacht aan de mensen die wel willen, en kunnen schaatsen maar geen schaatsen hebben.
Want voor zes euro kun je deze huren op de schaatsbaan, zo kun je toch mee doen met dit leuke evenement.

Ook toeschouwers zijn van harte welkom, zo kun je die mensen die schaatsen aanmoedigen.
Zo kun je gebruik maken van het horecaplein, is er een koek en zopie.
Ja, ook voor de toeschouwer is er genoeg te doen.
Overigens is het voor toeschouwers vrij toegankelijk, maar een donatie zou natuurlijk wel op z’n plaats zijn.

Team Pegels zal die dag zeker ook aanwezig zijn, en voor dit evenement hebben de kinderen shirts laten maken.
Deze zullen ze die dag zeker dragen tijdens het schaatsen.

Schaatsen voor Daniel den Hoed
Schaatsen voor Daniel den Hoed

Team Pegels gaat nog veel meer doen

Natuurlijk houd team Pegels het niet alleen bij schaatsen voor Daniel den Hoed.
Kimberley is van plan om te gaan rennen voor kanker onderzoek, en start binnenkort dan ook met de training daar voor.

Als team zijn we op dit moment bezig om ook op andere manieren geld in te zamelen voor onderzoek.
Op verschillende manieren en plaatsen vinden er op dit moment gesprekken plaats.
Later zal hier over meer bekend gaan worden.

Herdenkingsbijeenkomst voor Mirande

Onlangs kreeg ik een brief binnen van Cadenza, het palliatieve centrum waar Mirande is overleden.
Daar organiseren ze op 18 Februari voor de mensen die tussen Juli en November zijn overleden een herdenkingsbijeenkomst.

Tijdens deze bijeenkomst wordt er stil gestaan bij de mensen die daar zijn overleden, en zal ook de naam van Mirande worden genoemd.
Een heel mooi initiatief vanuit Cadenza om dit te organiseren, iets wat wij zeer op prijs stellen.

Men hoefde dan ook niet lang na te denken om zich op te geven voor deze herdenking.
Bijna het complete team heeft zich dan ook aangemeld om bij deze herdenking aanwezig te zijn.

Inmiddels zijn het aantal personen door geven, en is ook deze datum in de agenda geplaatst.
Nu kan niet iedereen naar deze herdenking, en we zijn van mening dat dit alleen voor de naasten is, en zo geschiedde dat ook.

]]>
https://www.wavdsteen.com/schaatsen-voor-daniel-den-hoed/feed/ 0 10812
Postnl heeft mij nooit een aanbod gedaan https://www.wavdsteen.com/postnl-heeft-mij-nooit-een-aanbod-gedaan/ https://www.wavdsteen.com/postnl-heeft-mij-nooit-een-aanbod-gedaan/#respond Wed, 08 Jan 2020 16:14:44 +0000 https://www.wavdsteen.com/?p=10806 Postnl heeft Sandd overgenomen, en dat zou betekenen dat ik als bezorger van Sandd ook een aanbod zou moeten krijgen, of…

Postnl gaat over lijken, letterlijk

Op 12 November kreeg ik een brief binnen van Postnl, dat ik nog geen reactie had gegeven.
En dat kan kloppen, want een paar maanden er voor is mijn vrouw ziek geworden, en was dus met zorgverlof.

In de tijd dat ze ziek was, en regelmatig in het ziekenhuis lag of voor onderzoek naar het ziekenhuis moest keek ik niet echt in de mailbox.
En als ze dan uiteindelijk op 2 November komt te overlijden, dan denk je daar niet eens aan.

Postnl denkt daar dus heel anders over, want nadat ik vier dagen na de uitvaart de brief van hun had ontvangen zocht ik contact.
Echter het contact wat er had moeten zijn, nee dat was er niet.
(Lees verder onder de brief)

Onbeschoft behandeld aan de telefoon

Ik nam dus contact op met Postnl, en tijdens dat telefoontje gaf ik een uitleg van de situatie.
De dame vertelde mij dat ik maar been andere smoes moest verzinnen.
Ik stelde tijdens het gesprek nog voor om een kopie van de rouwkaart en de akte van overlijden te mailen naar haar.
Maar daar had deze dame dus geen boodschap aan, en gaf aan de verbinding te verbreken.

Zo onbeschoft om mij voor leugenaar uit te maken, zo komt Postnl ook van de Sandd bezorgers af.
En wie gaat die dame even op haar fatsoen wijzen, en als jullie toch bezig zijn, leer haar gelijk zich zelf even voor te stellen.

Eerdere berichten van Postnl, welke?

In diezelfde brief attendeert Postnl mij er op dat ze mij eerder per mail hebben gevraagd om te reageren.
Mailbox nagekeken, maar echt geen aanbieding van Postnl, ook niet vanuit Sandd.
(Lees verder onder de mail)

Je zou haast denken dat Postnl moedwillig op elke mogelijke manier van de extra bezorgers af wil.
Dumpen die bezorgers, we hebben er al genoeg.

En Sandd dan, waar blijven die?

Nu wist men bij Sandd dat ik met zorgverlof was, en na het overlijden heb ik van de afdeling nog netjes een kaartje gekregen, dank daar voor.
Maar zoals als in de brief van Postnl stond dat Sandd mij heeft geprobeerd te bellen klopt van geen kanten.

Ik zou dan vele gemiste oproepen hebben moeten hebben, echter sliep ik de afgelopen maanden met twee telefoons bij me.
En elk telefoontje kon wel eens slecht nieuws wezen, dus ja dat zou ik direct opnemen.
Maar de afspraak met Sandd was dat ik schriftelijk op de hoogte gehouden zou worden, juist omdat het niet goed ging met mijn vrouw.

Ook e-mails van Sandd zijn niet te vinden met een oproep om contact te leggen met Postnl.
Laat staan een aanbod om voor Postnl te gaan lopen.

Einde contract per 31 Januari 2020

Toegegeven, zowel Sandd als Postnl wisten niet hoe snel ze de contract ontbinding moesten versturen.
Of je het even digitaal wilde ondertekenen, niets geen gesprek, niets alsnog een aanbod, niet eens een verontschuldiging.
Nee gewoon opzouten, en vooral niet ouwehoeren.

Had ik willen lopen voor Postnl?

Ondanks vele afzien om te lopen voor Postnl, had ik er wel zin in.
Ook voor Sandd heb ik altijd met enorm veel plezier gelopen, en vond het eerlijk gezegd jammer dat het maar twee dagen zouden zijn.
Bij Postnl bestond de kans om er meer te lopen.

Ook ben ik echter flexibel, en misschien hard gezegd, maar nu mijn vrouw er niet meer is, nog veel flexibeler.
Niets stond mij in de weg om ook op zaterdag te lopen, of elke andere dag.
Kleine kinderen hebben we niet meer, dus ook qua tijd was dit geen probleem geweest voor mij.

Afijn, voor mij geen werk meer in de postbranche, en dus geen blogs meer van de bloggende postbode, met dank aan Postnl.

]]>
https://www.wavdsteen.com/postnl-heeft-mij-nooit-een-aanbod-gedaan/feed/ 0 10806
Top 2000 is een echte traditie geworden https://www.wavdsteen.com/top-2000-is-een-echte-traditie-geworden/ https://www.wavdsteen.com/top-2000-is-een-echte-traditie-geworden/#respond Wed, 01 Jan 2020 09:15:00 +0000 https://www.wavdsteen.com/?p=10790 Elk jaar weer luisteren we naar de Top 2000, zo ook weer de afgelopen week, hoewel het dit jaar toch anders was dan afgelopen jaren.

Top 2000 traditie voort zetten

Negentien jaar lang heb ik samen met mijn vrouw elk jaar weer geluisterd naar de Top 2000.
Maar nu ze is overleden, voelt het toch anders aan en is de chemie toch totaal anders.

Toen ik begin December de uitnodiging kreeg om weer te stemmen, twijfelde ik om dit jaar een lijst in te steuren.
Ze zou het mij niet vergeven als ik het niet zou hebben gedaan, dus heb ik toch mijn stem uitgebracht.
Een korter lijstje dan de afgelopen jaren, en met een aantal andere nummers dan normaal gesproken.
Een beetje in haar stijl, zeg maar, ja ik ga de traditie voort zetten.

Meer geluisterd dan voorgaande jaren

In verhouding met voorgaande jaren heb ik meer geluisterd en gekeken.
Dit keer geen andere programma’s tussendoor, geen kinderen die iets wilde zien.
Nee, ik had de macht over de afstandsbediening.

En sinds een aantal jaar ben ik een vaste luisteraar van NPO Radio 2.
Dit jaar koos ik er voor om vooral te kijken naar de Top 2000, een kijkje in de studio waar het gebeurde.

En natuurlijk, er zijn favorieten waar je standaard dan ook naar luistert.
Bijvoorbeeld in de ochtend, Jan Willem Roodbeen, of in de middag Ruud de Wild.
En wat dacht je van de prachtige dame Annemieke Schollaardt, en in de nacht Rick van Velthuysen.
Helaas zit die van 02:00 tot 04:00 en dus vaak het moment dat ik slaap.

Gezellige sfeer in het Top 2000 cafe

Als je zit te kijken, en je ziet de beelden vanuit het Top 2000 cafe hangt daar een sfeer om u tegen te zeggen.
En dat is op zich een hele prestatie, want om het uur gaat er een groep mensen uit en wordt vervangen door een nieuwe groep.
Maar zoals bekend, muziek verbind mensen, en daar komen de mensen dan ook allemaal voor.

Aan leeftijden wordt er in het Top 2000 cafe niet gedaan, nee van baby af aan, toch 90 jaar, iedereen is welkom.
En ja bijna iedereen staat er met een glimlach, van jong tot oud.
Dansend en hossend op de muziek van bijvoorbeeld de Dijk of Led Zeppelin.
Terwijl later weer Ramses Shaffie uit de speakers schalt, gevolgd door Rammstein, ja voor ieder wat wils in de Top 2000.

En natuurlijk komen er nummers voorbij die zowel voor mij, als voor een ander niet in de smaak vallen.
Dat hebben we als we normaal naar muziek luisteren altijd wel.
Maar bij het zien van de beelden in het cafe wordt je vanzelf in de sfeer mee getrokken.

Zoveel muziek in 160 uur

De gehele Top 2000 wordt afgespeeld in maar liefst 160 uur tijd.
Een hele prestatie om de totale lijst in dit tijdsbestek te organiseren.
Gelukkig wordt vrijwel elk nummer tot aan het gaatje af te spelen.

Tijdens het stemmen kun je keuze maken tussen bijvoorbeeld een korte en een lange versie.
Een studio uitvoering, of juist de live uitvoering, en probeer dat maar eens zo uit te meten dat alle 2000 nummers binnen die 160 uur gedraaid kunnen worden.
En elk jaar lukt het weer, en elk jaar past het precies in dat tijdsbestek.

Alweer 20 jaar Top 2000

Deze editie van de Top 2000 was de twintigste editie alweer.
Een klein jubileum kunnen we wel zeggen, waar heel Nederland elk jaar weer naar luistert en kijkt.
En elk jaar lijkt het er op dat steeds meer mensen gaan luisteren naar deze lijst.

Ja, heel Nederland kijkt uit naar de laatste week van het jaar, de Top 2000 als deze weer wordt afgespeeld.
Ik kijk nu alweer uit naar de volgende editie van deze top lijst.

Nu al zin in de volgende lijst

Terwijl de laatste noten van de Bohemian Rhapsody van Queen uit de speakers knallen tellen we af naar 2020.
En zoals elk jaar wil ik het vrouwtje gelukkig nieuw jaar wensen, maar helaas ze is er niet meer.

Toch, ik heb al zin in de volgende editie van de top 2000.
Want als ze iets zou willen, is dat ik dit vooral blijf doen, al is het alleen maar om rond deze dagen mijn gedachten ergens anders op te zetten.

En ja, ik mis het geschal in huis van haar, dat ze liep mee te zingen, en op haar manier danste door het huis.
Ja ik mis haar verschrikkelijk, maar dat maakt de Top 2000 er zeker niet minder om.

Op naar de volgende editie, gelukkig nieuw jaar en een gezond 2020

Top 2000
Top 2000
]]>
https://www.wavdsteen.com/top-2000-is-een-echte-traditie-geworden/feed/ 0 10790
Kerstmis laten we het liefst voorbij gaan https://www.wavdsteen.com/kerstmis-laten-we-het-liefst-voorbij-gaan/ https://www.wavdsteen.com/kerstmis-laten-we-het-liefst-voorbij-gaan/#respond Wed, 25 Dec 2019 08:09:42 +0000 https://www.wavdsteen.com/?p=10780 Kerstmis, voor het eerst van mijn leven zeg ik laat het maar aan mij voorbij gaan, het hoeft niet meer.

Kerstmis 2019 we maken er wat van

Het is geen geheim dat Mirande ons is ontvallen, en dat maakt het extra moeilijk om dit jaar kerstmis te vieren.
Toch gaan we zoals ze zelf gewild zou hebben kerst vieren, want wij weten dat ze graag nog eenmaal kerst had willen vieren.

En toch, het is nu eerste kerstdag, en normaal gesproken waren Mirande en ik al hard bezig met het dekken van de tafel voor een kerstontbijt.
Voor het eerst zit ik op dit zelfde tijdstip dit bericht te typen.
Van een kerstontbijt is dit jaar geen sprake, beter gezegd Samantha slaapt nog.

Toch maken we er wat gezelligs van

Natuurlijk laten we de kerst niet voorbij gaan zonder er iets aan te doen.
Vanmiddag komen Kimberley, en Pascal, maar ook Damian.
En laat ik Miranda, samen met haar dochter en haar moeder, haar zoon Dylan en zijn vriendin niet vergeten.

Mensen die Mirande ook maar een heel klein beetje hebben gekend, weet dat ze een enorme vleeseter kon zijn.
Een pan met Rundvlees was nooit veilig voor haar, ze stond er altijd uit te snoepen, en om over spek nog maar te zwijgen.
Kortom we gaan met z’n allen gourmetten en er een gezellige dag van maken.

Kimberley zorgt voor een herdenkingskaars, die we naast een foto van haar zullen zetten.
Deze kaars zullen we vandaag voor haar branden, in de nabijheid van de tafel.

Proberen af te sluiten

Met deze samenkomst probeer ik voor mezelf toch een periode af te sluiten.
Een periode waarin ze een enorm groot gevecht heeft moeten leveren.
De afgelopen anderhalve maand stonden in het teken van rouw.
Vandaag wil ik voor mezelf deze periodes afsluiten, en werken naar de toekomst, want ons leven gaat hoe dan ook verder.

Natuurlijk, het gemis zal groot blijven, elke dag weer, maar langzaam maar zeker kan ik het een plekje geven.
In mijn hart, daar waar ze al ruim 28 jaar huist, daar waar ze thuis hoort.

kerstmis 2019
kerstmis 2019

De toekomst

Nee ik kan niet in de toekomst kijken, maar voorzichtig plannen dat zeker wel.
Hoewel we dit jaar startte met een renovatie was ik in huis begonnen met opknappen.
Omdat Mirande ziek werd, moest ik daar noodgedwongen mee stoppen, en dus zal ik in het nieuwe jaar dit gaan afmaken.

Ook zal het nieuwe jaar in het teken blijven staan in het aandacht vragen voor mensen met een hersentumor.
Mirande wilde haar hersenen aan de wetenschap doneren, de artsen hadden genoeg aan weefsel van de tumor.
Ze wist dat ze het niet zou overleven, maar wist wel dat ze anderen mensen in de toekomst zou kunnen helpen.

Mijn taak is dan ook om aandacht te blijven vragen en het liefst geld voor onderzoek naar de behandeling van hersentumoren.
Natuurlijk kunt al doneren, ga hiervoor naar de website stop hersentumoren.
Klink aan de rechterkant van het scherm op doneren en doe uw donatie.

Eerst maar de feestdagen

Laat ik dit bericht afsluiten om te zeggen dat we eerst maar eens de feestdagen zullen moeten doorkomen.
Proberen ondanks alles er gezellige dagen er van te maken, samen met de mensen waar Mirande om gaf, en ik natuurlijk.

En mocht u dan vanavond aan het kerstdiner zitten, brandt dan een kaarsje voor de persoon die is ontvallen.
Mocht u een kaarsje branden voor Mirande, maak er dan een foto van, en plaatst deze op haar herdenkingspagina op facebook.

Rest ons alleen nog u een zeer gezellige kerstdagen toe te wensen, en natuurlijk een gezond 2020 toe te wensen.

Fijne feestdagen, Anton de kinderen, Miranda en de kinderen en moeders

]]>
https://www.wavdsteen.com/kerstmis-laten-we-het-liefst-voorbij-gaan/feed/ 0 10780
Neuroloog-oncoloog in gesprek over behandeling https://www.wavdsteen.com/neuroloog-oncoloog-in-gesprek-over-behandeling/ https://www.wavdsteen.com/neuroloog-oncoloog-in-gesprek-over-behandeling/#respond Thu, 19 Dec 2019 08:51:08 +0000 https://www.wavdsteen.com/?p=10750 Op 18 December hadden we een gesprek met de neuroloog-oncoloog van het Erasmus Medisch Centrun in Rotterdam over de behandeling die Mirande onderging.

Neuroloog-oncoloog had een leer moment

Tijdens het gesprek wat we hadden met de Neuroloog-oncoloog kwamen we al snel tot de conclusie dat Mirande geen enkele kans had gehad.
De tumoren waren zo agressief dat ook bestraling en chemo niet echt het gewenste resultaat zou hebben opgeleverd.
Maar tijdens het gesprek met de Neuroloog-oncoloog kwamen een aantal zaken voorbij waar men enorm van kan leren.

Zaken zoals communicatie zowel onderling tussen de afdeling als met de patiënt kan stekt worden verbeterd.
Hier in zijn veel al klachten over bijvoorbeeld een lekkende hoofdwond afgedaan als onbelangrijk.
Na vijf keer op de eerste hulp te hebben gezeten ondernam men pas actie door een tweede operatie uit te voeren.

Teminaal, geen hulp vanuit het EMC meer

Toen Mirande nog in het ziekenhuis lag, hadden we aangegeven dat er behoefte was voor Mirande voor een aantal gesprekken.
Deze gesprekken wilde men door de interne maatschappelijke werkers in het EMC laten doen.

Want laten we eerlijk wezen, er kwam extreem veel af op Mirande, en natuurlijk met ons heeft ze ook enorm veel gepraat en haar hart gelucht.
Maar op vraagstukken over haar ziekte en het verloop er van, nee daar konden ook wij geen antwoorden op krijgen.
Na veel aandringen vanuit ons, schakelde het EMC deze maatschappelijke dienst in.
En verder dan een voorstel rondje kwam men niet, want Mirande werd uit het ziekenhuis ontslagen want ze was terminaal.

En juist op z’n moment was het juist nodig om met Mirande gesprekken te voeren over de naderende dood.
Het EMC schakelde zelfs geen maatschappelijk werk in buiten het ziekenhuis, en ze werd aan haar lot overgelaten.
Wederom een leer momentje wat het EMC kan meenemen in de evaluatie.

Euthanasieverklaring voor mensen met een hersentumor

Iets wat Mirande totaal niet wilde was lijden, een rede dat zij direct na de operatie een euthanasieverklaring heeft getekend.
Helaas voor mensen met een hersentumor ligt deze verklaring enorm moeilijk.

Mensen met een hersentumor, waarbij er geen uitzaaiingen zijn naar de rest van het lichaam, zijn dus in principe fit genoeg.
En artsen zullen dus de euthanasie niet snel uitvoeren.
Echter als de hersentumoren groeien, zal men het snel gooien dat de patiënt wilsonbekwaam is.
In feite komt het er dus op neer dat zulke patiënten zullen moeten lijden.

Natuurlijk kan de betreffende neuroloog-oncoloog hier niets aan veranderen, maar dient de politiek dit op te pakken.
En gelukkig kunnen we in deze rekenen op de steun van het EMC om dit op de politieke agenda te gaan krijgen.
Iets waarvoor we ons zullen gaan inzetten, dit zijn we verplicht aan Mirande, en hebben we ook beloofd aan haar.

Gesprek had ook leuke kanten

Toen Mirande voor het eerst bij de Neuroloog-oncoloog kwam, werd haar de vraag gesteld of ze nog een harte wens had.
En zoals we ondertussen weten had ze die, ze wilde nog trouwen.
Nu had Mirande dit zelf heel erg graag willen vertellen aan de behandeld arts, maar haar conditie liet dit niet toe.

Dus aan de hand van een aantal foto’s en een video konden we tonen en natuurlijk vol overgave vertellen dat we haar grootste wens toch in vervulling kunnen hebben laten gaan.
En hoe raar het ook klink, ook de arts had het zien bij de beelden een klein momentje ook een brok in haar keel.

Ja, we kunnen zeggen dat Mirande gezien haar leeftijd, en zeker ook haar strijdlust een enorme indruk heeft achter gelaten.
Want ook volgens de neuroloog-oncoloog was ze zeer strijdbaar, maar wist iedereen dat ze de strijd zou verliezen.
Alleen was men wel verbaasd met de snelheid waar dit was gegaan.

Neuroloog-oncoloog
In gesprek met de Neuroloog-oncoloog
]]>
https://www.wavdsteen.com/neuroloog-oncoloog-in-gesprek-over-behandeling/feed/ 0 10750
Gedragsverandering door hersentumoren https://www.wavdsteen.com/gedragsverandering-door-hersentumoren/ https://www.wavdsteen.com/gedragsverandering-door-hersentumoren/#respond Fri, 22 Nov 2019 16:29:35 +0000 https://www.wavdsteen.com/?p=10693 Een gedragsverandering door de hersentumoren, bij Mirande heb ik dat niet ontdekt, tenminste dat dacht ik.
Tot ik met het opruimen begon.

Gedragsverandering er ingeslopen

Heel geleidelijk is er een gedragsverandering bij Mirande ingeslopen in de loop der jaren.
Want toen ik haar leerde kennen was ze heel netjes, en stond alles vrijwel op de zelfde plaats.
Maar na verloop van tijd werd ze rommeliger, en juist toen er kinderen waren.

En natuurlijk schoven we dat destijds op de kinderen, maar was dit wel zo?
Vooral nu onze oudste dochter, en zoon uitwonend zijn, zou de rommel dus minder moeten worden.
Echter was dit niet het geval, het werd juist op sommige plekken erger.
Was dat dan de gedragsverandering die zich begon te uiten?

Verzamel drang

Nu Mirande er niet meer is, ben ik begonnen met opruimen, en dat is geen gemakkelijke klus.
Haar hobby kamer was tot aan de nok toe gevuld met veel hobbyspullen, maar nog meer met zooi.
Tot de dag van vandaag ruim 28 vuilniszakken al weggegooid, en dan heb ik het alleen over rotzooi.

In de keuken hebben wij in een kast onze wasmachine staan.
Deze kast vult de ruimte onder de trap op, dus deze is niet echt groot.
Toch heb ik daar 7 vuilniszakken aan rotzooi weggehaald.
En dan op een oppervlakte van 3 vierkante meter.

Gedragsverandering zorgt voor veel rotzooi
Gedragsverandering zorgt voor veel rotzooi

Ook in de slaapkamer staat een enorme klus te wachten, haar kleding.
Een enorme kast vol kleding zal leeg moeten worden gemaakt.
En mocht je denken dat dit het was, onder het bed ligt het ook vol met kleding.
Mogelijk is de verzameldrang ook een gedragsverandering geweest die er heel langzaam in is gegroeid.

Zijn de hersentumoren hiervoor verantwoordelijk?

Of de hersentumoren hiervoor verantwoordelijk zijn kan ik niet aantonen.
Toch heb ik het vermoeden dat dit wel heeft meegespeeld.
Feit blijft wel dat de gedragsverandering in de loop der jaren is ontstaan.

En ik, had ik dit kunnen voorkomen, had ik moeten ingrijpen?
Natuurlijk hebben we regelmatig opgeruimd, de keukenkast, d’r hobbykamer en de slaapkamer.
Maar binnen een mum van tijd werd het ongezien weer gevuld.
En nee, ik heb dit dus niet kunnen voorkomen, met alle goede wil van de wereld.

De gedragsverandering heeft mij na haar overlijden een enorme klus gegeven om het op te ruimen.
Een monster klus die ik eigenlijk niet had willen doen, maar er is geen keus.
Net zoals haar verzamelwoede, ook zij had geen keus.

]]>
https://www.wavdsteen.com/gedragsverandering-door-hersentumoren/feed/ 0 10693
Uitvaart van Mirande, en de speech die ik niet kon vertellen. https://www.wavdsteen.com/uitvaart-van-mirande-en-de-speech-die-ik-niet-kon-vertellen/ https://www.wavdsteen.com/uitvaart-van-mirande-en-de-speech-die-ik-niet-kon-vertellen/#respond Sun, 10 Nov 2019 09:06:23 +0000 https://www.wavdsteen.com/?p=10652 De uitvaart van Mirande vond plaats op 8 November in Schiedam, wat geheel in haar stijl en wens werd uitgevoerd, op een speech na.

Uitvaart Mirande geheel in haar stijl

Men kwam van verre om de uitvaart van Mirande bij te wonen en zo haar de laatste eer te bewijzen.
Compleet met volgauto werd Mirande overgebracht vanaf het rouwcentrum in Schiedam naar de Beukenhof.
Daar had iedereen zich verzameld om haar de laatste eer te bewijzen, en afscheid van haar te nemen.

De dienst

De uitvaart van Mirande werd met een mooi verhaal verteld door een dominee die al jaren in haar familie uitvaarten had verzorgt.
Tussendoor werd haar muziek gedraaid, en vertelde haar vriendin over hun relatie in de afgelopen 40 jaar.

Natuurlijk spraken onze dochters hun moeder nog een keer toe, vol met tranen en emoties.
Nog een keer stond hun moeder in het middelpunt van hun leven, een menig traantje werd weggepinkt.

De speech die ik niet kon vertellen

In mijn binnenzak had ik de speech klaar, ik hoefde hem alleen nog maar uit te spreken.
Echter kon ik dat niet op die dag zelf, ik kon mezelf er niet toe dwingen om het te doen.
Toch heb ik besloten om hem hier te plaatsen.

Lieve Mirande

Ik heb hier een foto bij me wat alles zegt wie jij bent, een vechter, iedereen die elke hobbel wist te overwinnen, en zeker ook een trots..
Je was een doorzetter in hart en nieren, en liep nooit de kantjes er vanaf.
Elke stap die je zette zag jij als een bewijs tot je het kon, je zag alles als een overwinning.

In het verleden lag je nog wel eens overhoop met Kimberley, ik noemde mezelf toen een blauwhelm.
Vele discussies hadden jullie, en elke keer weer sprong ik er tussen om de boel te sussen.
Ik als blauwhelm had weer vrede gesticht tussen jullie.

Financieel hebben we elke berg overwonnen, vaak tot ergenis van de rest van de wereld, we waren een gouden team.
Vaak liepen we lachend naar buiten omdat we weer samen een overwinning hadden behaald, en weer straalde je trots uit.

De foto die ik bij me heb, heb ik niet voor niets bij me, want die zegt alles over jou.
Je heb er een lach op, vol trots laat je een potje zien waar de krammen in zitten van de operatie.
Je lachte iedereen uit, jij had die klote operatie doorstaan, mijn hemel wat was jij trots.
Dat is wat die foto verteld, trots, een overwinnaar, een vrolijke dame, ja het zegt alles over jou.

Niet wetende dat dit dan ook je laatste overwinning zal zijn, voor het laatst een echte glimlach op je mooie gezicht wist te toveren.
Je laatste trotse moment, een allerlaatste melige bui.
Slecht nieuws volgde er snel op, ondanks alles bleef jij positief.
Dit bracht hele diepe, en zware gesprekken met zich mee, menig traantje hebben we samen weggepinkt.

En nu, nu staan we hier in de aula, je heb je laatste strijd gestreden, en helaas niet overwonnen.
Nooit meer die gekke bek van jou, of een opbeurend woordje van jou.
Per dag 100 zoenen, om over de knuffels nog maar te zwijgen ik wilde ze niet want ik hield toch wel van je.
Nu mis ik ze, meer dan je zou durven dromen.

Lieve schat, de afgelopen maanden zijn zeer zwaar geweest, maar hebben toch je grootste wens in vervulling laten gaan.
Eindelijk heet je Mirande van der Steen, warempel nog een trotse overwinning die je heb behaald.

Lieve schat, je bent er niet meer, ik moet je loslaten, ik moet je laten gaan.
Je heb nu geen pijn meer, geen ellende geen … lieverd ik hou van je, met elke vezel in mijn lichaam.

Je enige echte gleuf, rust zacht

Uitvaart van Mirande
Uitvaart van Mirande

Deze bovenstaande speech had ik al geruime tijd klaar liggen, en drie weken voor haar overlijden heeft ze deze nog gelezen.
Ze wist wat ik zou gaan zeggen, ze wist dat ik er moeite mee zou hebben, maar ze had er vrede mee.
De tekst vond ze mooi, over de foto was ze minder te spreken, maar ze begreep het wel.

De getoonde foto krijgt een prominente plek in de huiskamer, zodat iedereen hem kan zien wie jij was, en waar voor jij stond.

Ik zal je missen…..

]]>
https://www.wavdsteen.com/uitvaart-van-mirande-en-de-speech-die-ik-niet-kon-vertellen/feed/ 0 10652
Mirande van der Steen is overleden https://www.wavdsteen.com/mirande-van-der-steen-is-overleden/ https://www.wavdsteen.com/mirande-van-der-steen-is-overleden/#comments Sat, 02 Nov 2019 20:20:44 +0000 https://www.wavdsteen.com/?p=10647 Om vijf minuten over vijf is Mirande van der Steen overleden in het bijzijn van haar gezin en vriendin en schoonzoon en schoonzus.

Mirande heeft de oneerlijke strijd verloren

Nadat Mirande de hospice is binnengebracht is ze sterk achteruit gegaan..
Daarop hebben we op vrijdag besloten op pallatieve sedatie op te starten.
Waarna ze het bewustzijn verloor, en redelijk pijnvrij was.

Op zaterdag ochtend waren dan ook al de eerste tekenen dat ze snel zou overlijden.
In de middag veranderde haar ademhaling, waarna om vijf minuten over vijf de laatste adem uitblies.

Natuurlijk zal men vragen hebben, en die zullen ook beantwoord worden, later deze week als er meer details over de uitvaart bekend zijn, dan zullen we dat bekend maken.
Voor nu vragen ik aan iedereen ons dit enorme grote verlies te laten verwerken, en zullen niet reageren op appjes, messenger berichten of telefoontjes.

Namens de nabestaande hartelijk dank voor het begrip, we zijn een groot, moedig en zeker ook lieve vrouw verloren.

We zullen je missen schat.

]]>
https://www.wavdsteen.com/mirande-van-der-steen-is-overleden/feed/ 1 10647
Hospice verblijf per direct voor Mirande https://www.wavdsteen.com/hospice-verblijf-per-direct-voor-mirande/ https://www.wavdsteen.com/hospice-verblijf-per-direct-voor-mirande/#respond Thu, 31 Oct 2019 05:50:58 +0000 https://www.wavdsteen.com/?p=10643 Een lastig, en een enorm moeilijk besluit was het toen de huisarts voorstelde Mirande over te brengen naar een hospice.

Hospice is op dit moment het beste

Nadat het in het weekend snel achteruit was gegaan, was het tijd om de huisarts in te schakelen.
Nadat deze een maandag op visite kwam, adviseerde hij na een onderzoek om Mirande te plaatsen in een hospice.
De zelfde avond heb ik de kinderen bijeen geroepen, en dit voorstel met hun besproken, en we waren het allen er over eens, om Mirande over te dragen.

Dinsdag heb ik in overleg met de huisarts Mirande zo snel mogelijk te plaatsen in de hospice.
Vanaf dat moment is alles in een sneltreinvaart gaan lopen.
Mirande kon namelijk een woensdag al worden geplaatst, en snel werd ze bij de ambulance dienst ingepland.
Geheel volgens de geplande tijd kwam deze dan ook voorrijden.

Geen besef voor Mirande, gedrag is enorm veranderd

Terwijl ik eigenlijk op woensdag mijn verjaardag had moeten vieren, werd Mirande naar buiten gedragen.
Ze had geen besef meer dat ze nooit meer thuis zou komen, en het de laatste keer is dat ze over het tuinpad het huis zou verlaten.
Het besef dat ze nu is een hospice verblijft heeft ze niet, om het toch vertrouwd voor haar te maken is haar kamer vol gezet met foto’s en alvast wat kerstversieringen.

Zoals ze daar in het bed ligt, is het niet meer mijn meissie, op vragen wordt nauwelijks gereageerd, staart voor zich uit en sluit zich bijna af van alles en iedereen. af.
Ook naar mij, antwoord op mijn vragen krijg ik pas na het meerdere keren vragen.

De hersentumoren richten in haar hoofd enorm veel schade aan, en grijpen letterlijk om zich heen.
De kanker zorgt er voor dat ze een wildvreemde aan het worden is voor haar omgeving, zowel naar mij, als de kinderen.

Het gedrag van haar veranderd, werd het voor de thuiszorgorganisatie ook veel lastiger haar thuis verplegen.
Het gedrag nog extremer worden, denk aan bijvoorbeeld agressief gedrag.
Dit zou ook naar haar kinderen of mij kunnen plaats vinden.
De wachttijden op de levering van medicatie en artsen begon thuis een groter probleem te worden>
Door deze wachttijden kreeg zij onnodig veel pijn in het hoofd.
Door de opname in het hospice hebben we dit probleem ook weten op te lossen, en daarmee verder lijden kunnen voorkomen.

Kan ik op bezoek komen?

Nu Mirande in het hospice verblijft, hebben we als familie besloten niemand anders meer toe te laten dan alleen het gezin het de naaste familieleden.
De afgelopen maanden heeft iedereen ruimschoots de kans gehad om haar nog te zien..
En daar werd best wel goed gebruik van gemaakt.
Zelfs soms zo goed dat het soms te druk werd voor haar, en wij als familie buiten stonden.

Om de familie volledig de kans te geven de laatste tijd met haar door te brengen zonder mensen van buitenaf.
Afspraak is dan ook met het personeel van het hospice niemand anders toe te laten dan de familie.
Alleen op die manier kunnen we in alle rust werken naar het naderende afscheid van haar.
Naam haar op in gedachten zoals ze was, zoals u ze voor het laatst heeft gezien, in de tijd toen ze nog kon lachen!
Namens het gezin, en de familie vragen wij u hiervoor begrip op te brengen, alvast bedankt!

Mirande naar een hospice
Mirande naar een hospice
]]>
https://www.wavdsteen.com/hospice-verblijf-per-direct-voor-mirande/feed/ 0 10643
Laatste levensfase voor Mirande is aangebroken https://www.wavdsteen.com/laatste-levensfase-voor-mirande-is-aangebroken/ https://www.wavdsteen.com/laatste-levensfase-voor-mirande-is-aangebroken/#respond Mon, 28 Oct 2019 10:36:46 +0000 https://www.wavdsteen.com/?p=10639 We kunnen zeggen dat de laatste levensfase voor Mirande afgelopen vrijdag avond is aangebroken, en het nu in feite een kwestie van wachten is.

Laatste levensfase

Afgelopen vrijdag waren de eerste tekenen eigenlijk al zichtbaar, over twee boterhammen heeft ze de gehele dag gedaan.
En echt duidelijk werd het een zaterdag, toen ik mijn verjaardag vierde.
Iedereen die Mirande ook maar een heel klein beetje kent, weet dat ze dol is op eten, vooral als er slagroom in het spel is.
Dit keer dus niet, haar slagroompunt in onaangeroerd de container ingegaan.

En naar mate de zaterdag vorderde ging ze steeds meer pijn krijgen.
Gelukkig was alle visite al in de middag geweest, zodat het s’ avonds een stuk rustiger zou zijn.
Echter nam de pijn in het hoofd niet af, en werd er besloten om de huisartsenpost te bellen met het verzoek om langs te komen.

De dienstdoende arts verhoogde de fentanyl direct naar 75 microgram, en gaf haar nog een extra morfine injectie.
Omdat Mirande niet meer kon slikken, werd er ook een dexamethason injectie gegeven.
Dit om de druk rond de hersenen te verminderen.
Echter was dit van korte duur, s’nachts lag ze op het hoofd te slaan om de pijn te doen stoppen.

Overdag weer de arts gebeld, die direct pallatieve zorg heeft opgestart, en aangaf dat mevrouw in haar laatste levensfase zat.

Pallatieve zorg dag en nacht

Met het starten van deze zorg, krijgt Mirande om de 6 uur een morfine injectie., ook in de nacht.
Dat betekend dat er de gehele nacht nu een nachtzuster in huis aanwezig is.
Zodat de andere gezinsleden ook rustig zouden kunnen slapen.
Overdag neemt buurtzorg deze zorg op zich.
De rest van de tijd die buurtzorg niet aanwezig is doe ik het zelf., mits er zich een situatie voordoet dan kan ik altijd natuurlijk bellen.

En nu je weet dat de laatste levensfase is aangebroken, slaap je met nog beter gespitste oren.
Met elk geluidje die je hoort, of juist niet, zit ik recht op.
En natuurlijk, er is een nachtzuster aanwezig, toch reageer je er onbewust op.

Wat zijn de verwachtingen?

Laat ik even voorop stellen dat ik geen glazen bal heb waar ik in kan kijken.
In feite heeft ze vrijdag voor het laatst gegeten, drinken doet ze op dit moment vanaf een lepeltje.
En dan is het voornamelijk het vochtig houden van de tong en eventueel de lippen.

Toch, kan er niets gezegd worden over wat de verwachtingen zijn, en daar doe ik dan ook geen uitspraken over, laat staan weddenschappen.
Wat ik wel weet, dat met het bereiken van de laatste levensfase de terminaal verklaring het bij het juiste eind heeft, een levensverwachting van minder dan drie maanden, en deze is half september afgegeven.

Laatste levensfase
Laatste levensfase
]]>
https://www.wavdsteen.com/laatste-levensfase-voor-mirande-is-aangebroken/feed/ 0 10639
Fentanyl beter bekend als morfine, is verhoogd https://www.wavdsteen.com/fentanyl-beter-bekend-als-morfine-is-verhoogd/ https://www.wavdsteen.com/fentanyl-beter-bekend-als-morfine-is-verhoogd/#respond Mon, 21 Oct 2019 12:35:58 +0000 https://www.wavdsteen.com/?p=10636 Met de verhoging van de Fentanyl zou Mirande de komende tijd minder pijn moeten hebben, ook worden een aantal medicijnen vervangen door een vloeibare vorm.

Fentanyl verdubbeld

De afgelopen dagen had Mirande weer enorme hoofdpijn, en ook de druk achter het oog is toegenomen.
Rede genoeg om de Fentanyl pleisters te verdubbelen zodat die pijn minder voor haal zag gaan worden.

Een aantal andere medicijnen zal worden vervangen voor een vloeibare vorm, of een spray.
Dit heeft men gedaan omdat Mirande steeds meer moeite krijgt met slikken.
En juist omdat ze ook moeite heeft met slikken, eet Mirande nauwelijks nog.
Gelukkig zijn daar huis tuin en keuken oplossingen voor, zoals soep, of vla om maar wat te noemen.
Zodat ze toch wat naar binnen zal krijgen.

Drinken door een rietje gaat ook steeds lastiger, en je ziet gewoon dat dit enorm veel inspanning, en dus kracht kost.
Dit alles bij elkaar maakt het er niet gemakkelijker op voor iedereen.

Emotionele dag voor haar

De dag van vandaag begon vol emotie bij Mirande, tranen rolde van haar wangen.
Aan haar ogen kon je direct aflezen dat ze bang was, heel bang.
De angst bij haar was dat vandaag de morfine pomp gebracht zou worden.

Een klein beetje geluk kwam er in de ogen dat de Fentanyl pleisters verhoogd zouden gaan worden.
Gelukkig nog geen pomp voor haar, maar laten we eerlijk wezen die pomp gaat er komen, of we nu willen of niet.

En verder?

Mirande is op dit moment volledig gebonden aan bed, heeft een katheter zodat we niet onnodig met haar hoeven te zeulen.
Ook het wassen van haar, gaat steeds lastiger, want voornamelijk haar linker been vertoond uitval.
Ze heeft er weinig gevoel in, en ze moet geholpen worden als ze deze wilt verleggen.

Toch moeten we haar af en toe op een andere plek leggen, om het doorliggen en de daarbij horende doorlig plekken te voorkomen.

Fentanyl
Fentanyl
]]>
https://www.wavdsteen.com/fentanyl-beter-bekend-als-morfine-is-verhoogd/feed/ 0 10636
Dexamethason verhoogd om druk te verlagen https://www.wavdsteen.com/dexamethason-verhoogd-om-druk-te-verlagen/ https://www.wavdsteen.com/dexamethason-verhoogd-om-druk-te-verlagen/#respond Wed, 16 Oct 2019 12:44:47 +0000 https://www.wavdsteen.com/?p=10630 Om de druk in het hoofd in het hoofd niet te veel op te laten lopen, is vandaag de dexamethason met 8 mg verhoogd en dat moet de ontstane hoofdpijn wegnemen.

Dexamethason verhoogd

De afgelopen dagen waren niet een van de beste dagen voor Mirande, ondanks de dexamethason.
Zo begon ze vanaf het weekend te klagen over hoofdpijn en dit lag op de schaal van 1 tot 10 tot vandaag op 2.
Toen ze wakker werd bleek ze een zodanige hoofdpijn te hebben dat het een cijfer 5 had.

Ook begon ze deze ochtend weer met overgeven, met voornamelijk maagzuur en de net toegediende medicijnen.
Die hadden dus totaal geen werking gehad, tijd om wederom de huisarts erbij te roepen, die dan ook tijdens zijn bezoek ronde kwam.

Na een goed gesprek met deze man, kwam hij tot de conclusie dat de dexamethason moest worden verhoogd.
Gebruikte ze eerst 16mg per dag, wordt dan nu 24mg per dag, een flinke verhoging dus.

Wat doet dexamethason?

Het medicijn dexamethason zorgt er voor dat het opgehoogde vocht rond de hersentumoren wordt afgevoerd.
Door het afvoeren van het vocht krijgt het hersenweefsel meer ruimte, en zal de hoofdpijn moeten afnemen.
Op deze manier kan worden voorkomen dat Mirande neurologische uitval verschijnselen krijgt, ook de misselijkheid zal hierdoor afnemen.
Dexametheson is dus in dit geval een tijdelijk wonder middel.

Wat als dit niet helpt?

Binnen de schedel is natuurlijk maar beperkt ruimte, de schedel is niet flexibel dus loop je het risico dat de druk, en dus de pijn enorm zal toenemen.
Zodra we op dat punt zijn zal men over gaan tot het verhogen van de morfine, eerst met zwaardere pleisters, laten eventueel met een pomp.
Dit is dan echte pijn bestrijding, van kwaliteit van leven is dan totaal geen sprake meer.

Gelukkig zijn we nog niet zover, en trek ik en de huisarts alles uit de kast om het Mirande zo aangenaam mogelijk te maken en nog te genieten van alles wat nog mogelijk is.

Dexametheson verhoogd om de druk op de hersenen te verlagen
Dexametheson-verhoogd
]]>
https://www.wavdsteen.com/dexamethason-verhoogd-om-druk-te-verlagen/feed/ 0 10630
Gevreesde telefoontje maar niet voor iedereen https://www.wavdsteen.com/gevreesde-telefoontje-maar-niet-voor-iedereen/ https://www.wavdsteen.com/gevreesde-telefoontje-maar-niet-voor-iedereen/#respond Fri, 11 Oct 2019 06:20:24 +0000 https://www.wavdsteen.com/?p=10621 Maandag belde ik Miranda op met een niet al te mooie mededeling, dit plaatste ze op facebook met de titel gevreesde telefoontje en dat maakte mensen zenuwachtig.

Gevreesde telefoontje

Afgelopen maandag had Mirande geen goede dag, ze was moe, erg emotioneel en had weer een zware hoofdpijn.
Haar benen waren vreselijk opgezet door opgehoopt vocht, waar door ze onder andere niet meer op haar benen kon staan.
Dit alles bij elkaar opgeteld was ze de strijd enorm moe en wilde ze dat er euthanasie zou worden toegepast.
En met deze mededeling belde ik dus naar Mirande, het beruchte gevreesde telefoontje.

Veel mensen stuurde mij via verschillende media een bericht wat er aan de hand was, vanaf mijn kant bleef het stil.
Mijn eerste zorg, was Mirande, en logisch natuurlijk, zij had veel pijn in de benen en in het hoofd.

Voordat ik het gevreesde telefoontje had gepleegd, had ik al contact gehad met de huisarts.
Deze kon pas op dinsdag komen, en besloten werd de pijnbestrijders iets te verhogen zodat ze de nacht zou door komen.

Na het gevreesde telefoontje hadden we afgesproken alles in het werk te zetten Mirande niet in een depressie te laten komen.
Vele gesprekken en bemoedigende woorden werden tot en met haar besproken.
Deze gesprekken en de verhoging van de pijnstillers heeft ze de nacht door geslapen.

Gevreesde telefoontje
Gevreesde telefoontje

Morfine is in zicht gekomen

Het bezoek van de huisarts was verhelderend, onderling was de discussie ontstaan over de procedure rond euthanasie.
De huisarts heeft daar een duidelijk en helder antwoord op gegeven.

Uit het onderzoek van Mirande kwam naar voren dat de huidige pijnstillers niet meer afdoende waren.
Er werden dan ook morfine pleisters voorgeschreven, gelukkig nu nog een van de lichtste varianten.
Maar sinds het aanbrengen van de eerste pleister is de ademhaling anders geworden, en is haar nachtrust ook onrustiger geworden.
Maar gelukkig is ze op dit moment redelijk pijnloos, en dat geeft weer kwaliteit van leven, hoewel kwaliteit?

Op dit moment brengt ze erg veel tijd door op bed, slaapt over de gehele dag genomen erg veel.
Eten en drinken gaat gelukkig nog goed, en hopen dat dit zo lang mogelijk ook blijft.
Gelukkig is Mirande vastbesloten mijn verjaardag te halen, eind deze maand, en ik hoop het van harte dat dit gaat lukken, wordt vervolgd.

]]>
https://www.wavdsteen.com/gevreesde-telefoontje-maar-niet-voor-iedereen/feed/ 0 10621
Conditie van Mirande gaat achteruit https://www.wavdsteen.com/conditie-van-mirande-gaat-achteruit/ https://www.wavdsteen.com/conditie-van-mirande-gaat-achteruit/#respond Sun, 06 Oct 2019 10:19:13 +0000 https://www.wavdsteen.com/?p=10616 De conditie van Mirande gaat achteruit, en elke inspanning of activiteit begint een grote opgave voor haar te worden.

Conditie wordt langzaam slechter

Zodra de dag aanbreekt en Mirande wakker wordt, help ik ze vanuit het bed naar de bank.
Zodat ze ook televisie kan kijken of een andere activiteit kan ondernemen.
En hoewel het bed in de achterkamer stond.
Heb ik deze onlangs in het midden achter de bank gezet.
Rede hiervoor, de conditie gaat achteruit, waardoor de afstand gewoon te veel werd.
Geen goede ontwikkeling, want elke stap die ze zet kost haar zoveel energie dat ze gewoon buiten adem is.

Opstaan vanaf het bed of de bank, kost haar ook de nodige krachten, dat dit met heel veel moeite gaat.
Extra nadeel is dat ook haar benen het laten afweten, waardoor ze ook niet echt stabiel meer staat.
Opstaan vanaf de bank is vaak een lijdensweg voor haar, gelukkig is het bed verstelbaar waardoor het opstaan vanaf daar wat gemakkelijker gaat. (verder onder de foto)

Conditie is slecht
Conditie is slecht van Mirande

Gezichtsveld neemt af

Kijken, zoals lezen of televisie kijken begint ook een klein probleem voor Mirande te worden.
En daarmee begint het voor haar lastig te worden om televisie te kijken.
Gelukkig kan ze redelijk engels kan ze veel toch volgen.

Maar daar houd het toch echt niet op, iedereen die Mirande ook maar een beetje kent weet dat ze graag een spelletje op facebook deed.
Echter het scherm van haar tablet is te klein en dus voor haar niet meer te doen, en daar wordt ze dan ook flink geraakt is haar bezigheid.

Lezen van boeken is nooit haar grootste bezigheid geweest, maar nu haar gezichtsveld minder word is ook dit vrijwel onmogelijk is geworden.
Iets wat ze graag deed was tekenen en of haken, maar ook voor beide heeft ze een goed gezichtsveld nodig.

Het wordt er alleen maar slechter op

We weten ondertussen allemaal wat de oorzaak is, en dat dit alleen maar zal gaan verergeren.
De tumoren zullen zonder meer weer zijn gegroeid, hoeveel weten we niet, want sinds ze terminaal verklaart is worden er geen scans meer gemaakt.
Gelukkig heeft ze op dit moment nog steeds geen pijn in het hoofd, en dat is een teken dat de dosis pijnstillers op dit moment nog steeds krachtig genoeg is.

Mensen met hersenkanker worden met de tijd suf, en krijgen de behoefte om meer te slapen, iets wat bij haar ook nu aan de orde is.
En natuurlijk kun je er tegen vechten en een stukje wandelen al is het door de woonkamer, maar zelfs bij een kleine wandeling dreigt ze al in slaap te vallen.
Dat betekend dat ze continue in de gaten door mij wordt gehouden, en gelukkig is dit niet iedere dag, maar het komt wel steeds vaker voor.

En net zoals iedereen, heeft zij ook goede en minder goede dagen, en dan maakt die slechte conditie het er ook niet gemakkelijker op.
Nee ze voelt zich op dit moment het meest prettig in het bed, trachten te kijken naar de televisie en anders te luisteren.
Nee, net zoals elke vorm van kanker, zijn hersentumoren net zo slopend voor de getroffene als bijvoorbeeld darmkanker.
Het vreet alle energie uit het leven tot ……

]]>
https://www.wavdsteen.com/conditie-van-mirande-gaat-achteruit/feed/ 0 10616
Mantelzorg is geen gemakkelijke opgave https://www.wavdsteen.com/mantelzorg-is-geen-gemakkelijke-opgave/ https://www.wavdsteen.com/mantelzorg-is-geen-gemakkelijke-opgave/#respond Sat, 28 Sep 2019 09:38:35 +0000 https://www.wavdsteen.com/?p=10599 Mantelzorg, sinds mijn vrouw ziek is, heb ik vanzelfsprekend deze taak op me genomen.
Dat betekend dat je dag en nacht voor haar klaar moet staan en altijd met een half oog open slaapt.

Mantelzorg 24 uur per dag

Veel mensen denken nog altijd dat mantelzorg begint om bijvoorbeeld om 8 uur, en stopt om 5 uur.
Niets is minder waar, je staat 24 uur per dag klaar voor in mijn geval mijn vrouw.
Gelukkig kan ik van huis uit, enorm veel in het huishouden.
De werking van een wasmachine is mij bekend, en de omgang met een afwasborstel is mij ook niet vreemd.
Ook de stofzuiger is een grote vriend van mij geworden, kortom ik doe alles tegenwoordig in huis.

Vrije tijd heb je beperkt, deze pak je in die tijden dat ze ligt te rusten of slaapt.
Ja dan stopt de mantelzorg even, en heb je tijd voor jezelf, en vaak resulteert dat in snel zelf een slaap pakken want je weet nooit hoe de komende uren er uit zal zien.

Zware maar dankbare taak

Nu schrijf ik dit uit mijn persoonlijke ervaring, waarbij ik handel van uit iemand met hersenkanker.
En dat betekend dat de taak alleen maar zwaarder zal worden.
Op het moment van schrijven kan ze zelfstandig nog kleine stukjes lopen, zelf eten en drinken, en het bezoek aan het toilet kan ze zelf ook nog.

Maar er komt een tijd aan, dat ze verlammingsverschijnselen zal gaan krijgen, een gedaald bewustzijn en nog veel meer lichamelijke ongemakken.
En dat maakt haar in de nabije toekomst volledig hulpbehoevend, geen prettig vooruitzicht voor haar.
De taak voor mij zal daardoor alleen maar zwaarder worden.

Op dit moment beseft ze wat ik voor haar doet, en is daar dan ook erg dankbaar voor.
Ze zegt het nog net niet elke dag, hoewel ze het wel zou willen.
Maar van mij hoeft ze het niet te zeggen, want na al die jaren is het gewoon mijn plicht om zorg voor haar te dragen.

Laatste levensfase

Veel mensen beseffen het niet, maar op dit moment bevindt mijn vrouw zich in de laatste levensfase.
Geen prettig vooruitzicht om te weten dat je vrouw er binnenkort niet meer zal zijn, en dat maakt de mantelzorg taak nog eens extra zwaar.
Want iemand met hersenkanker wordt totaal afhankelijk van je.
Iedere seconde dat ze nog mobiel is, genieten we dan ook van elkaar, zij dat ik haar verzorg, en ik dat ik deze dankbare taak mag uitvoeren, met liefde natuurlijk.

Gelukkig hoef ik het niet alleen te doen, onze drie kinderen zijn er ook voor hun moeder, in de vorm van een spelletje, iets lekkers eten of gewoon een goed gesprek.
Buiten hun, kan ik rekenen op team pegels die ook een enorm steentje bijdragen.

Voor de lichamelijke verzorging kunnen we rekenen op de hulp van buurtzorg.
Twee keer per dag kunnen we rekenen op de expertise van dit team, en ja daar zijn we maar al te blij mee.
En mocht de Mirande slechter worden kan ik van dit team ook de medische kennis gebruiken om haar zover mogelijk te verzorgen.
Zelfs nu Mirande in de laatste levensfase zit en langzaam maar zeker komt te overlijden.

Nee, de zorg die ik haar biedt doe ik met liefde, en zal ik doen tot de laatste snik.

Mantelzorg tot de laatste snik
Mantelzorg tot de laatste snik
]]>
https://www.wavdsteen.com/mantelzorg-is-geen-gemakkelijke-opgave/feed/ 0 10599