Hersentumoren Centrum heeft kleine belangrijke stappen gezet

Op vrijdag 20 Mei hadden we een gesprek op de afdeling Hersentumoren Centrum van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, voor een tweede nagesprek.

Hersentumoren Centrum heeft ons doen verbazen

Op het moment dat Mirande ziek was, hebben we haar de belofte gedaan ons in te zetten voor een betere behandeling van deze patiënten, op verschillende vlakken.
En kort nadat Mirande was overleden hebben we een maand later een gesprek gevoerd met de neuroloog-oncoloog.
Tijdens dat gesprek zijn er een aantal punten op tafel gelegd waarvan wij het idee hadden dat dit veel beter kon.

Destijds was er afgesproken dat er nog een tweede gesprek zou volgen, echter gooide zoals bij zoveel afspraken corona roet in het eten.
Echter begin Mei van 2022 hebben we een afspraak gemaakt met het Hersentumoren Centrum voor het tweede gesprek, en die vond plaats op vrijdag 20 Mei.
En tijdens dit gesprek kwamen er een aantal zaken naar voren, dat ons deed verbazen.

Zichtbare kleine veranderingen zijn doorgevoerd

Op het moment dat de behandeling van Mirande werd gestart, werd je naar huis gestuurd met een visitekaartje van de behandelend arts.
Daar stond de naam op, en een telefoonnummer die je kon bereiken tijdens de kantooruren.

En hoewel hersentumoren zich niet houden aan kantooruren, had je buiten deze tijden weinig aan deze informatie, en was je aangewezen op de reguliere zorg waar men eigenlijk met de handen in het haar stonden.
Natuurlijk werd er binnen een redelijke tijd een dienstdoende arts gevonden die verder kon helpen, maar daar mee verstreek wel kostbare tijd, iets dat we in het eerste gesprek hadden aangegeven.

Dus één van de kleine veranderingen die het hersentumoren centrum hebben doorgevoerd is de informatievoorziening en hebben het aloude visitekaartje vervangen door een kaart met veel meer informatie.
Denk daarbij voor patiënten die een chemo behandeling hebben, die hebben een andere aanpak nodig dan mensen die geen chemo hebben.
Op de kaart hebben ze dat dus heel netjes verwerkt met de telefoonnummers voor zowel binnen als buiten de kantooruren.

Een hele grote stap vooruit voor de patiënten die dit op dit moment helaas ondergaan, maar ook voor de naasten die de patiënten bijstaan en begeleiden.
En dat is niet het enige, want ook de website is hier op aangepast met de nodige informatie, wat natuurlijk vele malen uitgebreider is.
Ja, de mensen van het Erasmus Medisch Centrum hebben een mooie stap gezet, en dan met name de mensen van het hersentumoren centrum..

Nog een hele belangrijke verandering, de mens!

Als we terug gaan naar 2019 dan waren de artsen heel erg gebrand op het bestrijden van de hersentumoren.
Logisch want daarvoor waren we ook destijds, maar vaak werd de persoon, ofwel de mens vergeten.
Denk aan het welzijn van de patiënten, maar ook de behandeling.

Heel belangrijk was de uitspraak dat de patiënt net zo belangrijk, al dan niet belangrijker is dan de tumoren zelf.
En door dat te erkennen zijn ze beter in staat om de behandeling meer inhoud te geven, en de kwaliteit van leven toch te verbeteren voor de patiënten.
En dat is toch in onze ogen een nog belangrijkere stap dan het vervangen van het visitekaartje, hoewel ook voor het hersentumoren centrum elke elke stap één is naar een verbetering.

Punten die nog kunnen worden aangepakt

Nu gaan veranderingen lang niet zo snel dan dat je zou willen, dus hebben we nog een paar punten op tafel gelegd, waarbij we de wens uitspreken dat ook dit verbeterd zal gaan worden.

Toen Mirande in het Maasstad ziekenhuis lag, moest ze voor onderzoek naar het Erasmus Medisch Centrum.
Om haar van Zuid naar Noord te krijgen en weer terug zou ze worden vervoerd door een ambulance.
Ons werd duidelijk gemaakt dat A1 ritten voorrang hadden, en dat is logisch want als er een ongeluk met gewonden is, of iemand met een hartstilstand dient deze ook die zorg te krijgen die men verdiend.

Nu was het in het geval van Mirande een ware hel, ze had een afspraak om 15:00 uur, dus zou er een ambulance om 14:00 uur komen.
Deze kwam echter pas om 15:45, te laat dus, gelukkig was men in het Erasmus Medisch centrum op de hoogte en werd de afspraak verzet naar 16:30.

De onderzoeken die ze had namen een klein uur in beslag, dus was het plan om rond 18:00 uur weer een ambulance te laten komen voor de retourrit.
Deze ambulance kwam pas rond 21:30 waardoor ze pas om 22:00 weer in het bed van het Maasstad ziekenhuis lag.

Achteraf gezien was er miscommunicatie tussen beide ziekenhuizen en de ambulance dienst die haar bij de retourrit waren vergeten.
En omdat men continue liep te hameren op kwaliteit van leven, zijn zulke dagen nu niet echt een van de betere dagen, het hersentumoren centrum gaat kijken of er in de communicatie verbeteringen kunnen worden doorgevoerd,.

Echter was ons in het maasstad ziekenhuis ten oren gekomen dat er voor zulke ritten ook ambulances van het rode kruis konden worden ingezet.
Dit hebben we dan nu ook in het hersentumoren centrum op tafel gelegd met het verzoek hier ook eens naar te kijken, men beloofde dit dan ook te doen.
En laten we hopen dat hier dan ook een positieve verandering aan kan worden gegeven.

Ook het wachten op de ambulance was nu niet echt om een huis over te schrijven, met enige moeite werd nog een bed voor haar gevonden op de afdeling waar ze wat kon rusten en eten.
Was ook daar de communicatie tussen de ziekenhuizen ook niet echt optimaal, hoewel het personeel van her Erasmus Medisch centrum hun uiterste best deden.

Terwijl Mirande en ik nog in het erasmus medisch centrum waren, kreeg Miranda (vriendin van Mirande en mijn steun en toeverlaat) de maaltijd van Mirande voorgeschoteld.
Voor Mirande zelf werden nog een aantal overgebleven boterhammen bij elkaar gesprokkeld en aan haar gegeven, zodat ze toch wat naar binnen kreeg.

Nu zult u bij het lezen wel denken, wat maakt dat wachten uit, best wel veel.
Want iemand die één of meerdere hersentumoren heeft, moet wel op tijd de medicijnen innemen, die op dat moment nog in het Maasstad ziekenhuis waren.
En probeer dan maar eens een ziekenhuis te overtuigen dat de patiënt nog in het hersentumoren centrum is, terwijl er net wel een maaltijd is afgenomen, maar wel de medicijnen nodig heeft.

Kortom, de communicatie tussen ziekenhuizen en een ambulance dienst kan aan alle kanten verbeterd worden, zodat er inderdaad een kwaliteit van leven ontstaat.
Want laten we eerlijk zijn, bijna een hele dag wachten in twee ziekenhuizen voor een onderzoek van bijna een uur, is natuurlijk van de zotte.

Laten we hopen voor de mensen die nu in die situatie zitten, het in de toekomst alleen maar kan verbeteren zodat men inderdaad kwaliteit van leven zal hebben, vanuit het hersentumorencentrum probeert men dit wel degelijk te verbeteren.

Maar we zijn er nog lang niet

En hoewel we nu een tweede gesprek hebben gehad, zullen we in de toekomst nog wel een aantal gesprekken plannen, want er kunnen nog wel een aantal dingen veranderen ofwel verbeteren.
Gelukkig staat men open voor deze gesprekken, en ziet men deze input vanuit ons als waardevol.

En natuurlijk zijn we niet de enige die z’n gesprek hebben en met deze verhalen komen, maar deze input is voor een ziekenhuis toch wel belangrijk om te voeren.
We blijven ons inzetten voor een verbetering van de zorg op die punten, en dus ideeën aandragen.
En uit naam van Mirande doen wij dat dan ook, zoals we haar hebben beloofd, en proberen wij het voor alle patiënten na haar te verbeteren, dit zullen we blijven doen samen met het hersentumoren centrum.