Neuroloog-oncoloog in gesprek over behandeling

door | 19 december 2019

Op 18 December hadden we een gesprek met de neuroloog-oncoloog van het Erasmus Medisch Centrun in Rotterdam over de behandeling die Mirande onderging.

Neuroloog-oncoloog had een leer moment

Tijdens het gesprek wat we hadden met de Neuroloog-oncoloog kwamen we al snel tot de conclusie dat Mirande geen enkele kans had gehad.
De tumoren waren zo agressief dat ook bestraling en chemo niet echt het gewenste resultaat zou hebben opgeleverd.
Maar tijdens het gesprek met de Neuroloog-oncoloog kwamen een aantal zaken voorbij waar men enorm van kan leren.

Zaken zoals communicatie zowel onderling tussen de afdeling als met de patiënt kan stekt worden verbeterd.
Hier in zijn veel al klachten over bijvoorbeeld een lekkende hoofdwond afgedaan als onbelangrijk.
Na vijf keer op de eerste hulp te hebben gezeten ondernam men pas actie door een tweede operatie uit te voeren.

Teminaal, geen hulp vanuit het EMC meer

Toen Mirande nog in het ziekenhuis lag, hadden we aangegeven dat er behoefte was voor Mirande voor een aantal gesprekken.
Deze gesprekken wilde men door de interne maatschappelijke werkers in het EMC laten doen.

Want laten we eerlijk wezen, er kwam extreem veel af op Mirande, en natuurlijk met ons heeft ze ook enorm veel gepraat en haar hart gelucht.
Maar op vraagstukken over haar ziekte en het verloop er van, nee daar konden ook wij geen antwoorden op krijgen.
Na veel aandringen vanuit ons, schakelde het EMC deze maatschappelijke dienst in.
En verder dan een voorstel rondje kwam men niet, want Mirande werd uit het ziekenhuis ontslagen want ze was terminaal.

En juist op z’n moment was het juist nodig om met Mirande gesprekken te voeren over de naderende dood.
Het EMC schakelde zelfs geen maatschappelijk werk in buiten het ziekenhuis, en ze werd aan haar lot overgelaten.
Wederom een leer momentje wat het EMC kan meenemen in de evaluatie.

Euthanasieverklaring voor mensen met een hersentumor

Iets wat Mirande totaal niet wilde was lijden, een rede dat zij direct na de operatie een euthanasieverklaring heeft getekend.
Helaas voor mensen met een hersentumor ligt deze verklaring enorm moeilijk.

Mensen met een hersentumor, waarbij er geen uitzaaiingen zijn naar de rest van het lichaam, zijn dus in principe fit genoeg.
En artsen zullen dus de euthanasie niet snel uitvoeren.
Echter als de hersentumoren groeien, zal men het snel gooien dat de patiënt wilsonbekwaam is.
In feite komt het er dus op neer dat zulke patiënten zullen moeten lijden.

Natuurlijk kan de betreffende neuroloog-oncoloog hier niets aan veranderen, maar dient de politiek dit op te pakken.
En gelukkig kunnen we in deze rekenen op de steun van het EMC om dit op de politieke agenda te gaan krijgen.
Iets waarvoor we ons zullen gaan inzetten, dit zijn we verplicht aan Mirande, en hebben we ook beloofd aan haar.

Gesprek had ook leuke kanten

Toen Mirande voor het eerst bij de Neuroloog-oncoloog kwam, werd haar de vraag gesteld of ze nog een harte wens had.
En zoals we ondertussen weten had ze die, ze wilde nog trouwen.
Nu had Mirande dit zelf heel erg graag willen vertellen aan de behandeld arts, maar haar conditie liet dit niet toe.

Dus aan de hand van een aantal foto’s en een video konden we tonen en natuurlijk vol overgave vertellen dat we haar grootste wens toch in vervulling kunnen hebben laten gaan.
En hoe raar het ook klink, ook de arts had het zien bij de beelden een klein momentje ook een brok in haar keel.

Ja, we kunnen zeggen dat Mirande gezien haar leeftijd, en zeker ook haar strijdlust een enorme indruk heeft achter gelaten.
Want ook volgens de neuroloog-oncoloog was ze zeer strijdbaar, maar wist iedereen dat ze de strijd zou verliezen.
Alleen was men wel verbaasd met de snelheid waar dit was gegaan.

Neuroloog-oncoloog
In gesprek met de Neuroloog-oncoloog