Lieve Mirande, er is alweer een jaar voorbij, zonder jou

Lieve mirande, vandaag is het 2 November, de dag dat wij afscheid van jou hebben moeten nemen, de dag dat jij ons definitief heeft verlaten.

Lieve Mirande, je wordt gemist

Mijn hemel, lieve Mirande er is alweer een jaar voorbij, wat gaat dat hard.
Het is alweer vier jaar geleden, vier lange jaren, en al die jaren wordt je gemist tot en met.
Toch, het leven hier op aarde gaat verder, en het afgelopen jaar is er veel gebeurd, heel veel.

Want wist je lieve Mirande, je oudste dochter is getrouwd, jawel met haar Kenneth.
En wat een mooie dag was dat, hoewel er regen was voorspeld, was het toch enorm zonnig, en het leek wel of jij er voor gezorgd had dat het droog bleef.
Want donkere regenwolken werden op een veilige afstand gehouden.
Echt een prachtige dag, en weet je hulde voor Miranda, want zij heeft haar taak, dus de belofte aan jou meer dan waar gemaakt, de schat, ja, stiekem was ik wel trots op haar.
Helaas, Samantha en Jelay waren die dag jammer genoeg niet aanwezig, anders was die dag voor mij pas echt perfect geweest.
Pascal was er gelukkig wel bij, en wat was die jongen trots op zijn grote zus, en ja de grootste afwezige was jij aan mijn zijde, aan de zijde van je dochter.

Kimberley en Kenneth op 1 Augustus 2023 getrouwd
Kimberley en Kenneth op 1 Augustus 2023 getrouwd

Pascal gaat ook enorm goed

Je weet het, Pascal is altijd stil, gaat zijn eigen weg en doet wat hem het leukste lijkt.
Eigenlijk valt er weinig te vertellen over hem, want hij werkt nog steeds bij Alblas, is nog steeds enorm goed bevriend met Dimitri, en woont nog steeds in het zelfde gebouw, alleen tegenwoordig een etage lager.
En ja, dat was het eigenlijk wel zo beetje over hem, niet veel dus, o ja een vriendin heeft hij nog steeds niet.

Samantha en Jelay, maken een feest van het leven

Wat zou jij, mirande, trots zijn geweest op deze twee kanjers, hoe die in het leven staan en hoe hard die werken aan hun toekomst, zelfs ik heb daar een hele diepe respect voor.
Beide zijn lekker aan het werk, gaan regelmatig naar feesten, ja ze genieten echt van het leven wat hun toe lacht.
En tegenwoordig hebben ze zelf een auto, ja ze zijn een stukje mobieler geworden, niet dat ze vaker naar Rotterdam komen, maar toch.

Enige tijd had ik het er met Samantha over, ze kwam er achter dat jou youtube kanaal er nog steeds is, en ze had alle filmpjes van jou zitten bekijken.
Met een verdrietige blik in haar ogen zei ze me, dat ze zou jou stem nog kon horen, bang dat ze deze zou vergeten, bang dat ze die nooit meer zou horen.

Ik vertelde haar dat ik er bijna alles aan doe om deze in stand te houden, zodat ze over 10 jaar nog eens kunnen kijken, en dus vooral luisteren naar jou stem.
Kimberley vertelde mij dat ze het kanaal in de toekomst zal gaan gebruiken om aan haar kinderen te laten zien wie hun oma zou zijn geweest.
Toch wel handig, dat internet en vooral dat youtube.

Ik, Samantha en Jelay
Ik, Samantha en Jelay

Miranda, de vrouw met verassingen

Toen jij nog leefde, konden Miranda en ik niet echt door één deur, en ja we hadden daar best wel eens woorden over, ook wij twee.
Maar nu jij er niet meer ben, heb ik mijn idee over haar 360 graden bijgesteld, want wat zit die vrouw vol verassingen, echt.
Zo langzaam maar zeker kom ik er achter waarom het jou beste vriendin was.

Het gaat redelijk met haar, in de privé sfeer zijn er met Amy wat probleempjes, en Dylan is tegenwoordig directeur van een eigen bedrijf in rioleringen.
Toch, ze maakt zich veel zorgen om bepaalde dingen, en negeert zo nu en dan vrienden en vriendinnen, jammer want ze moet toch ondertussen wel weten dat ik er ook voor haar ben, maar goed dat is haar keus, en dat respecteer ik.

Jij met Miranda, Dylan en Amy
Jij met Miranda, Dylan en Amy

Je moeder, en ….

Nadat je vader ook is weggevallen heeft ze een soort van relatie gekregen met een voor haar lieve man, Willem.
En echt die twee passen zo goed bij elkaar, dat had in mijn ogen al vele jaren eerder gekund.
Ik kom zo nu en dan nog bij haar, en tegenwoordig is het verplicht voor mij om gebak mee te nemen, ja mirande alleen al voor het gebak had jij alleen al mee gegaan.
Ja zover zijn we al, een verplichting, wel een lekkere en ik weet zeker dat jij het met mij eens ben.

Zodra ik er ben, kijk ik altijd of ik haar nog kan helpen met het één en ander, vaak is het alleen het afval naar de stortbak brengen op de tuin, want ze doet nog steeds alles zelf.
En weet je, ze is geholpen aan haar ogen, ze heeft nu weer meer zicht, dat is een hele vooruitgang voor haar, ja ik ben blij voor haar.

Ma, en Willem
Ma, en Willem

En ik zelf, hoe gaat het daar mee?

Op 18 december woon ik hier een jaar, en ik wil voor geen goud terug, echt niet.
Terwijl ik toch weet dat het jou huis was, jou tuinen en we er meer dan twintig jaar samen hebben gewoond, heb ik er tot op de dag van vandaag nog steeds geen spijt van.

Het afgelopen jaar ben ik een aantal keer op de veluwe geweest, alleen.
En ik heb mijn uiterste best gedaan om die plekken te vermijden waar wij altijd kwamen.
Maar lieve Mirande, wat ik ook probeerde ik kwam 9 van de 10 keer weer uit op die plekken die voor jou zo geliefd waren, net of ik er naar toe werd getrokken, net of jij mij stuurde.

Lieve Mirande
Lieve Mirande

Het klink misschien raar, maar sinds dit jaar heb ik hulp van Abby, een vrouw die gespecialiseerd is in het verwerken van een groot verlies.
Ik moet er wel bij vertellen, dat ze nog in opleiding is, en heb toestemming gegeven om jou verhaal te gebruiken voor haar eventuele eind scriptie.

Ik weet het, in het verleden had ik dit al gedaan via de huisarts, maximaal 20 minuten en klaar en als ik het goed heb vier afspraken en dat was het.
Bij Abby lijkt dit toch heel anders te verlopen, ze komt bij mij thuis, en stelde gerichte vragen over jou.
Kortom ik wordt op die manier gedwongen over jou te praten, en het definitief een plekje te geven.

Volgens bepaalde mensen ben ik veranderd, en voor sommige niet op een positieve manier.
Nu weet je dat er voor Allin-Music eigenlijk een vast team is, wel de Kale is er uitgestapt.
Op bepaalde punten kunnen we niet meer door één deur, en dat is jammer, heel jammer.
Maar op sommige dingen heb ik mijn kijk op bepaalde dingen aangepast, heb ik een andere mening gevormd, en als men zich daar niet in kan vinden, houd het op, ondanks dat de wil om er over te praten er nog steeds is.

Helaas moet ik je mededelen dat de plannen van Team Pegels in het water zijn gevallen, door dat Ron en ik een meningsverschil hebben, maar omdat Miranda en Ron ook elkaar niet meer kunnen luchten en zien.
Spijtig genoeg is hiermee Team Pegels ter ziele gegaan, hoewel Miranda bezig is een andere stichting op te zetten met gelijkwaardige doelen.
Maar lieve Mirande, de feitelijke doelstellingen en dus de destijds gesmede plannen, ja daar is niets meer van over.

Ik sta wat dat betreft positief in het leven, en vaak krijg ik uit mijn omgeving de vraag of ik al een nieuwe vriendin heb.
Nu hebben wij het op jou ziekbed er regelmatig over gehad over als ik een nieuwe vrouw tegen zou komen, en je heb je jou zegen gegeven.
Ondanks dat ik er voor open staat, ben ik niet actief op zoek en vier jaar na dato heb ik ook nog niet echt de behoefte er aan.
Maar goed, we weten niet wat er nog kan gaan gebeuren.

Lieve Mirande, we missen je nog elke dag, en vandaag denken we weer aan jou, zijn we bij elkaar gekomen en vieren we het leven zoals jij ons heb opgedragen.
We staan vandaag stil bij jou overlijden, praten over je, en halen we herinneringen op, leuke en minder leuke maar we halen ze op.
Op die manier proberen we samen jou levend te houden, ondanks jij er niet meer ben.

Lieve Mirande, ik hou nog steeds van je en mis je meer en meer.

Mirande, vandaag had je 56 jaar geworden

Lieve Mirande, je had vandaag jarig geweest en een leeftijd bereikt van 56 jaar, echter is je dat niet gegund, toch denken we aan je, staan we bij je stil en gedenken we jou.

Mirande zou jarig zijn geweest vandaag

Het is 25 Juli, officieel zou je jarig zijn geweest, en had je de 56 jaar bereikt, tenminste als alles goed was gegaan, echter liep het anders.
Toch staan we vandaag bij jou stil, en zullen we toch een klein feestje geven, daarbij zullen we stil staan wie jij was.
Als mijn vrouw, maar ook als moeder van onze drie kinderen, en als schoonmoeder, als dochter van je moeder, en als vriendin die jij voor vele was.

Mirande, een vrouw uit duizenden

Laat ik de spits afbijten met te beginnen te zeggen dat ik haar nog steeds vreselijk mis.
Ondanks dat ik inmiddels verhuisd ben, is er nog steeds plaats voor jou hier in huis, en ik weet zeker je had dit huis niets gevonden.
Je zou je tuin enorm gemist hebben, het contact met de buurtjes zou je enorm hebben gemist, nee wonen in z’n flatje zou niets voor jou zijn geweest.
Om nog maar te zwijgen over de ruimte, veel te klein voor jou hobby’s, die had je hier echt niet kwijt gekund, maar voor mij voldoet het en daar gaat het tenslotte om. (Lees verder onder de foto)

Mirande in haar geliefde tuin
Mirande in haar geliefde tuin

Wie was Mirande?

Veel mensen weten dat Mirande veel hield van dieren, regelmatig een hobby uitoefende zoals ministeck, schilderen, tekenen, fotograferen en haar dieren.
Wat niet veel mensen weten is dat ze enorm graag een boswandeling maakte, heerlijk op de veluwe, en dan wel in de omgeving van Otterlo, heerlijk aan de wandel en genieten van de natuur waar ze zich op dat moment in bevond. (Lees verder onder de foto)

Mirande tijdens een boswandeling in 2014
Mirande tijdens een boswandeling in 2014

Ze was ook enorm gek van bakken, oké goed was ze er niet in, want ze maakte wel eens brood waar je een waar dodelijk projectiel van kon maken.
Koekjes waar je je gebit op sloopte, en toetjes die je kon eten nadat je dit met hamer en beitel had los gebikt, nee de keuken was niet haar beste plaats, maar ze genoot er van en dat was alles wat telde. (Lees verder onder de foto)

Mirande aan het bakken geslagen
Mirande aan het bakken geslagen

Mirande was ook heel actief in de wijk, zo was ze bij verschillende activiteiten betrokken.
Iedereen kon haar in de wijk, en zodra ze iemand tegen kwam stond ze weer eens stil om een babbeltje te maken, soms tot vervelens toe, maar dat was Mirande nou één maal, een kwebbelkous van de bovenste plank.
Ja in de wijk was ze geliefd en graag gezien in de straten van Tuinenhoven. (Lees verder onder de foto)

Mirande tijdens plantjes dag in Tuinenhoven in 2014
Mirande tijdens plantjes dag in Tuinenhoven in 2014

Je verjaardag, we staan er bij stil

Ook al ben je niet meer bij ons, we staan vandaag allemaal stil bij jou, heffen we het glas op jou.
Want vergeten doen we je niet, want hoe je het ook bekijkt, je bent een deel van ons leven, en dan bedoel ik niet alleen het verleden, maar zeker ook de toekomst.
We dragen je allemaal bij ons, in de vorm van een tatoeage of in de vorm van een ring of wat dan ook.

Kimberley en Kenneth

Als iemand op jou is gaan lijken is het Kimberley wel, haar bouw, haar loopje haar gezichtsuitdrukkingen, we beginnen steeds meer van jou in haar te zien.
En dat is best wel angst aan jagend, als ik eerlijk ben, want soms heb ik het idee dat je in haar verder leeft.

Gelukkig timmert Kimberley aan de weg, is naarstig op zoek naar een baan, staat zeer positief in het leven en verwerkt het één en ander op haar manier.
Daarbij heeft ze heel erg veel steun van Miranda, en ja ik ben daar enorm blij mee dat Miranda zich daar voor open stelt.
Wat dat betreft maakt Miranda deze belofte meer dan waar, mijn diepe respect naar haar toe.

Al geruime tijd heeft Kimberley een vriend genaamd Kenneth, het goede nieuws is dat ze op 1 Augustus 2023 samen in het huwelijk zullen treden.
Ja, ze gaat trouwen, en tijdens deze ceremonie ben jij ook aanwezig, niet zoals we voor ogen hebben, maar op een iets andere manier.

Miranda en ik zijn haar getuigen tijdens de voltrekking van hun huwelijk, en wat een eer is dat zeg.
Ja één augustus ga ik Kimberley formeel weggeven aan Kenneth.
En daarmee zouden we dus officieel schoonvader en schoonmoeder worden, en ja je had Kenneth in je armen gesloten.

Kimberley en Kenneth
Kimberley en Kenneth

Pascal en …

We weten allemaal hoe Pascal is, meisjes en of vrouwen, hij heeft er op dat punt nog steeds geen trek in.
Hij werkt zich drie slagen in het rond, en leeft zijn leven.
Onlangs is hij bij het begeleid wonen wel een stap vooruit gegaan, hij is een etage gezakt, en dus een stap dichterbij gekomen voor zelfstandig, maar ambulant wonen.

Zeg nou zelf, dat is toch wel een enorme prestatie van hem, nog even en meneer heeft straks een eigen huisje, voor zich zelf alleen.
Ja ook op hem kunnen we enorm trots zijn, ik ben dat zeer zeker wel.

Pascal en ik
Pascal en ik

Samantha en Jelay

Oké, onze kleinste schreeuwlelijk die altijd riep ik verlaat Rotterdam nooit, wel die is haar belofte niet na gekomen, en eerlijk is eerlijk daar ben ik best wel blij mee.
Want ze heeft een enorm lieve vriendin, en een even zo lieve schoonmoeder waar ze regelmatig haar verhaal kwijt kan.

Samantha en Jelay zijn bezig om samen de wereld te veroveren, samen een leven op te bouwen.
De twee meiden zijn voor elkaar geschapen, letterlijk en figuurlijk.
Ze hebben allebei een baan, en zijn naarstig opzoek naar een woning in Brabant.

We kunnen dus zeggen dat we samen onze kinderen goed hebben opgevoed, want ze zijn alle drie op de juiste plek beland zoals ze het zelf willen.

Samantha en Jelay
Samantha en Jelay

Team Pegels

Ja team Pegels, hoe staat het daar mee?
Wel niet zo goed als we hadden voor ogen hadden, er bevinden zich nog al wat scheuren in het team.
Verschil van mening heeft er voor gezorgd dat we op een punt zijn gekomen dat er uitsluitingen plaats vinden.
Persoonlijk vindt ik dit nog al jammer, want beide proberen zich voor mij te winnen, want op beide vlakken willen ze toch wel hun plannen door zetten.

Gemiste kans denk ik dan bij mezelf, want ik wil geen vriendschappen verliezen, maar dit dreigt wel.
Feitelijk wordt ik gedwongen om partij te kiezen, over iets waar ik geen partij voor wil kiezen.
En hoewel beide (waar ik uit moet kiezen) goede intenties hebben en dus ook plannen hebben word ik daar toe gedwongen.
Terwijl beide personen mij enorm aan het hart gaan, letterlijk en figuurlijk.

Dat brengt voor mij dat er bepaalde vriendschappelijke relaties op dit moment verstoord zijn, en hoe lullig dan ook op een laag pitje staan.
Is dit een keuze, nee voor mij zeker niet, maar de situatie drift mij daar wel naar toe.
En ik vrees dan ook dat dit het einde van Team Pegels zal zijn, hoe jammer en hoe zwaar dit ook zal zijn.

Nog even dit

Er zijn van die momenten dat ik je mis, gewoon puur om te vragen hoe jij tegen bepaalde dingen zou aan kijken, hoe jij het zou oplossen.
Natuurlijk ook die knuffels van jou, en die verplichte zoen die je continue op eiste.
Ja, wat mis ik je lieve schat, gelukkig heb ik een deel van je 24 uur per dag bij je.

Na het overlijden van je vader heb ik van je moeder één van zijn zegelringen gekregen, daar heb ik een heel klein beetje as van jou in laten plaatsen.
Zo heb ik je dag en nacht bij me, en in moeilijke tijden kijk ik naar die ring, in de wetenschap dat je toch bij me bent, en dat stelt me gerust.

Mirande, vandaag had je jarig geweest, en hadden we er zoals altijd een leuk feestje van gemaakt, de laatste vier jaar is dit op een andere manier gedaan dan normaal.
Wij weten dat je daar boven je eigen feestje viert, op jou manier, vandaar namens ons allen ‘Van harte gefeliciteerd met je 56ste verjaardag, we houden van je

Liefs, Anton, Kimberley, Kenneth, Pascal, Samantha, Jelay, Miranda, Amy, Dylan, Ron en Silvia en iedereen die ik nog vergeten ben.

Foto gemaakt op jou verjaardag in 2014
Foto gemaakt op jou verjaardag in 2014, we missen je, gefeliciteerd daar boven

Trouwdag vieren zonder jou, jaar 3!

Het is vandaag 18 September, mijn trouwdag, en op de zelfde dag alleen dan in 2019 traden Mirande en ik in het huwelijk, en die datum was met een rede.

Trouwdag vieren, maar feliciteer Miranda

Als eerste ga ik Miranda van harte feliciteren met haar verjaardag, want op deze dag wordt ze weer een jaartje ouder, van harte!
Exact op haar verjaardag getrouwd, is geen toeval dat ik bij onze trouwdag stil staat.

We gaan terug naar 2019, hartje zomer en het was net bekend geworden dat Mirande ongeneselijk ziek was en op korte termijn zou komen te overlijden.
Haar laatste grote wens was om nog te trouwen en het leven te laten als mevrouw van der Steen, en deze wens konden we natuurlijk niet weigeren, ondanks alles.

Echter toen er een trouwdatum bekend moest worden, maakte ze kenbaar dit graag op 18 September te willen, en zo geschiedde het ook.
Maar met de keuze van deze datum, had Mirande vooral een bedoeling, zou zou Miranda op haar verjaardag denken aan Mirande haar trouwdag.
Een hele mooie gedachte van haar, echter als Miranda en ik 18 September naderen doen we dat best wel met een beetje angstig gevoel, want juist op z’n datum merk je dat het gemis er nog steeds is.

Nu zijn Miranda en ik in het verleden niet de beste vrienden geweest, en konden we elkaar zo nu en dan wel eens een vuile blik toewerpen.
De relatie tussen ons is altijd heel koel geweest, en we kunnen eigenlijk wel zeggen dat we elkaar liever uit de weg gingen dan dat we bij elkaar op visite gingen.

En natuurlijk had die koelte tussen ons een rede, daar ga ik niet verder over uitweiden.
Mirande had daar best wel heel veel moeite mee dat we niet samen door één deur konden, en had daarom een heel slim plannetje bedacht.
Als onze trouwdag op haar verjaardag plaats vind, denken ze toch wel aan elkaar, en zullen ze elkaar minimaal wel bellen.

Is haar snode plannetje gelukt?

Tijdens de ziekte van Mirande hebben een aantal mensen mij door dik en dun gesteund, dat is zeker geen geheim, en één van die mensen was Miranda.
Op dat moment was het noodgedwongen, maar Mirande zag op dat moment wel in hoe wij ook met elkaar omgingen.

En nu drie jaar later, bellen we nog steeds met elkaar, helpen we waar we kunnen elkaar, inclusief onze kinderen op wat voor manier dan ook.
Dus we kunnen concluderen dat haar snode plannetje meer dan gelukt is, en daar hebben we niet alleen een trouwdag voor nodig.

Verleden en toekomst, we moeten verder

Er is een moment dat we terug kijken, ik naar een relatie van 29 jaar, en drie super lieve kinderen.
En kijk ik persoonlijk meer naar de toekomst dan terug, en dat is in mijn ogen wel een goed teken.
Er zijn verhuisplannen, er wordt volop gewerkt, en het gaat goed met de kinderen die alle drie hun weg hebben gevonden.

En natuurlijk vergeet ik Mirande niet, want ze maakt toch een heel groot deel van mijn leven uit.
Het leven wat ik met haar heb gedeeld, in goede en slechte tijden, we waren altijd wel samen.
Dus nee, daar heb ik geen trouwdag voor nodig om aan haar te denken.

Voor Miranda loopt het allemaal wat stroever, en heeft het er nog dagelijks moeilijk mee.
Tijdens telefoongesprekken, maar ook onder het genot van een kop koffie komt Mirande nog met grote regelmaat voorbij.
En ja, dan vloeien de tranen nog rijkelijk, hoewel ze niet echt breed zijn, ik biedt daar in tegen we een schouder aan, ja Mirande je missie is op dat punt meer dan geslaagd.

En hoe gaat het met de kids?

Laten we beginnen bij de oudste, Kimberley hoewel ze heel wat tegenslagen heeft gehad in het leven, is ze nu op de goede weg.
Heeft een lieve vriend, woont zelfs al samen en hebben de grootste plannen samen om verder met elkaar het leven te delen, goed nieuws dus.

Pascal, is nog steeds lekker bezig, woont ook elders in Rotterdam, werkt ook lekker en is nog steeds verslingerd aan gamen.
Heeft de zaakjes dus goed voor elkaar, en dat doet me goed.

En dan de jongste, Samantha, haar zit het ook eindelijk eens mee, ze heeft een lieve vriendin gevonden, ze werken beide, we kunnen dus zeggen dat het geluk haar nu ook eindelijk toe lacht.

Alle drie zullen ze vandaag ook stil staan bij de trouwdag van hun ouders, en denken ze aan hun moeder.
En er zal best wel een traantje over de wangen rollen, van alle drie.

Nee, ik maak er geen feestje van

Oké het is vandaag 18 September mijn trouwdag, echter vier ik het niet.
Toch sta ik wel stil bij het feit dat Mirande er niet meer is, het is echt een dag dat ik wat vaker aan haar denk, en dat is logisch.

En ja feliciteren mag natuurlijk altijd, maar dan heb ik veel liever dat Miranda wordt gefeliciteerd met haar verjaardag, Miranda van harte gefeliciteerd!

Onze trouwdag, 18 September 2019
Onze trouwdag, 18 September 2019, met uiterst links Kimberley, dan ik, vervolgens Samantha en dan Pascal
In het midden Mirande

Hersentumoren Centrum heeft kleine belangrijke stappen gezet

Op vrijdag 20 Mei hadden we een gesprek op de afdeling Hersentumoren Centrum van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, voor een tweede nagesprek.

Hersentumoren Centrum heeft ons doen verbazen

Op het moment dat Mirande ziek was, hebben we haar de belofte gedaan ons in te zetten voor een betere behandeling van deze patiënten, op verschillende vlakken.
En kort nadat Mirande was overleden hebben we een maand later een gesprek gevoerd met de neuroloog-oncoloog.
Tijdens dat gesprek zijn er een aantal punten op tafel gelegd waarvan wij het idee hadden dat dit veel beter kon.

Destijds was er afgesproken dat er nog een tweede gesprek zou volgen, echter gooide zoals bij zoveel afspraken corona roet in het eten.
Echter begin Mei van 2022 hebben we een afspraak gemaakt met het Hersentumoren Centrum voor het tweede gesprek, en die vond plaats op vrijdag 20 Mei.
En tijdens dit gesprek kwamen er een aantal zaken naar voren, dat ons deed verbazen.

Zichtbare kleine veranderingen zijn doorgevoerd

Op het moment dat de behandeling van Mirande werd gestart, werd je naar huis gestuurd met een visitekaartje van de behandelend arts.
Daar stond de naam op, en een telefoonnummer die je kon bereiken tijdens de kantooruren.

En hoewel hersentumoren zich niet houden aan kantooruren, had je buiten deze tijden weinig aan deze informatie, en was je aangewezen op de reguliere zorg waar men eigenlijk met de handen in het haar stonden.
Natuurlijk werd er binnen een redelijke tijd een dienstdoende arts gevonden die verder kon helpen, maar daar mee verstreek wel kostbare tijd, iets dat we in het eerste gesprek hadden aangegeven.

Dus één van de kleine veranderingen die het hersentumoren centrum hebben doorgevoerd is de informatievoorziening en hebben het aloude visitekaartje vervangen door een kaart met veel meer informatie.
Denk daarbij voor patiënten die een chemo behandeling hebben, die hebben een andere aanpak nodig dan mensen die geen chemo hebben.
Op de kaart hebben ze dat dus heel netjes verwerkt met de telefoonnummers voor zowel binnen als buiten de kantooruren.

Een hele grote stap vooruit voor de patiënten die dit op dit moment helaas ondergaan, maar ook voor de naasten die de patiënten bijstaan en begeleiden.
En dat is niet het enige, want ook de website is hier op aangepast met de nodige informatie, wat natuurlijk vele malen uitgebreider is.
Ja, de mensen van het Erasmus Medisch Centrum hebben een mooie stap gezet, en dan met name de mensen van het hersentumoren centrum..

Nog een hele belangrijke verandering, de mens!

Als we terug gaan naar 2019 dan waren de artsen heel erg gebrand op het bestrijden van de hersentumoren.
Logisch want daarvoor waren we ook destijds, maar vaak werd de persoon, ofwel de mens vergeten.
Denk aan het welzijn van de patiënten, maar ook de behandeling.

Heel belangrijk was de uitspraak dat de patiënt net zo belangrijk, al dan niet belangrijker is dan de tumoren zelf.
En door dat te erkennen zijn ze beter in staat om de behandeling meer inhoud te geven, en de kwaliteit van leven toch te verbeteren voor de patiënten.
En dat is toch in onze ogen een nog belangrijkere stap dan het vervangen van het visitekaartje, hoewel ook voor het hersentumoren centrum elke elke stap één is naar een verbetering.

Punten die nog kunnen worden aangepakt

Nu gaan veranderingen lang niet zo snel dan dat je zou willen, dus hebben we nog een paar punten op tafel gelegd, waarbij we de wens uitspreken dat ook dit verbeterd zal gaan worden.

Toen Mirande in het Maasstad ziekenhuis lag, moest ze voor onderzoek naar het Erasmus Medisch Centrum.
Om haar van Zuid naar Noord te krijgen en weer terug zou ze worden vervoerd door een ambulance.
Ons werd duidelijk gemaakt dat A1 ritten voorrang hadden, en dat is logisch want als er een ongeluk met gewonden is, of iemand met een hartstilstand dient deze ook die zorg te krijgen die men verdiend.

Nu was het in het geval van Mirande een ware hel, ze had een afspraak om 15:00 uur, dus zou er een ambulance om 14:00 uur komen.
Deze kwam echter pas om 15:45, te laat dus, gelukkig was men in het Erasmus Medisch centrum op de hoogte en werd de afspraak verzet naar 16:30.

De onderzoeken die ze had namen een klein uur in beslag, dus was het plan om rond 18:00 uur weer een ambulance te laten komen voor de retourrit.
Deze ambulance kwam pas rond 21:30 waardoor ze pas om 22:00 weer in het bed van het Maasstad ziekenhuis lag.

Achteraf gezien was er miscommunicatie tussen beide ziekenhuizen en de ambulance dienst die haar bij de retourrit waren vergeten.
En omdat men continue liep te hameren op kwaliteit van leven, zijn zulke dagen nu niet echt een van de betere dagen, het hersentumoren centrum gaat kijken of er in de communicatie verbeteringen kunnen worden doorgevoerd,.

Echter was ons in het maasstad ziekenhuis ten oren gekomen dat er voor zulke ritten ook ambulances van het rode kruis konden worden ingezet.
Dit hebben we dan nu ook in het hersentumoren centrum op tafel gelegd met het verzoek hier ook eens naar te kijken, men beloofde dit dan ook te doen.
En laten we hopen dat hier dan ook een positieve verandering aan kan worden gegeven.

Ook het wachten op de ambulance was nu niet echt om een huis over te schrijven, met enige moeite werd nog een bed voor haar gevonden op de afdeling waar ze wat kon rusten en eten.
Was ook daar de communicatie tussen de ziekenhuizen ook niet echt optimaal, hoewel het personeel van her Erasmus Medisch centrum hun uiterste best deden.

Terwijl Mirande en ik nog in het erasmus medisch centrum waren, kreeg Miranda (vriendin van Mirande en mijn steun en toeverlaat) de maaltijd van Mirande voorgeschoteld.
Voor Mirande zelf werden nog een aantal overgebleven boterhammen bij elkaar gesprokkeld en aan haar gegeven, zodat ze toch wat naar binnen kreeg.

Nu zult u bij het lezen wel denken, wat maakt dat wachten uit, best wel veel.
Want iemand die één of meerdere hersentumoren heeft, moet wel op tijd de medicijnen innemen, die op dat moment nog in het Maasstad ziekenhuis waren.
En probeer dan maar eens een ziekenhuis te overtuigen dat de patiënt nog in het hersentumoren centrum is, terwijl er net wel een maaltijd is afgenomen, maar wel de medicijnen nodig heeft.

Kortom, de communicatie tussen ziekenhuizen en een ambulance dienst kan aan alle kanten verbeterd worden, zodat er inderdaad een kwaliteit van leven ontstaat.
Want laten we eerlijk zijn, bijna een hele dag wachten in twee ziekenhuizen voor een onderzoek van bijna een uur, is natuurlijk van de zotte.

Laten we hopen voor de mensen die nu in die situatie zitten, het in de toekomst alleen maar kan verbeteren zodat men inderdaad kwaliteit van leven zal hebben, vanuit het hersentumorencentrum probeert men dit wel degelijk te verbeteren.

Maar we zijn er nog lang niet

En hoewel we nu een tweede gesprek hebben gehad, zullen we in de toekomst nog wel een aantal gesprekken plannen, want er kunnen nog wel een aantal dingen veranderen ofwel verbeteren.
Gelukkig staat men open voor deze gesprekken, en ziet men deze input vanuit ons als waardevol.

En natuurlijk zijn we niet de enige die z’n gesprek hebben en met deze verhalen komen, maar deze input is voor een ziekenhuis toch wel belangrijk om te voeren.
We blijven ons inzetten voor een verbetering van de zorg op die punten, en dus ideeën aandragen.
En uit naam van Mirande doen wij dat dan ook, zoals we haar hebben beloofd, en proberen wij het voor alle patiënten na haar te verbeteren, dit zullen we blijven doen samen met het hersentumoren centrum.

hersentumoren centrum
hersentumoren centrum

Laatste levensfase, en de begeleiding er van

Mensen die uitbehandeld zijn met kanker, krijgen in de toekomst een betere begeleiding tijdens de laatste levensfase van hun leven, en dat mocht tijd worden.

Laatste levensfase is een ramp op dit moment

Als je op dit moment bent uitbehandeld voor kanker, ga je een hele zware tijd tegemoet, Mirande heeft dat helaas ondervonden.
Nadat het gesprek had plaats gevonden dat er niets meer voor haar kon worden gedaan, kon ze naar huis, waarna elke vorm van nazorg door een oncoloog of andere arts niet te krijgen was.
Nu had Mirande hersenkanker, en dat bracht nog wel eens tijdens epileptische aanvallen nog wel een vragen met zich mee, en om maar te zwijgen over de pijnbestrijding.

Als je op zo moment het ziekenhuis belde (Maasstad ziekenhuis of het Erasmus Medisch Centrum), kreeg je geen gehoor, en werd je doodleuk doorverwezen naar de huisarts, die nog niet eerder iemand met hersenkanker in zijn praktijk heeft gehad.
En de informatie die er was, kwam van internet, of van de dames die op dat moment thuishulp boden, maar verder was je compleet op jezelf aangewezen.

Het komt er op dit moment hier op neer, ben je uitbehandeld, dan ben je geen patiënt meer, en dus steken we er ook geen tijd meer in, want we kunnen geen facturen meer uitschrijven, zo was onze ervaring.
En dat geld voor zowel lichamelijk als psychologisch, en destijds hebben we dat ook aangegeven dat dit anders zou moeten op korte termijn.

KWF wil opleiding verbeteren met aandacht voor de laatste levensfase

Doodleuk schrijft de NOS dat er altijd aandacht gaat naar het lichaam, in het geval van Mirande was er gewoon helemaal geen aandacht meer voor haar, niet voor haar lichaam, haar psychologische toestand, en nee ook niet naar haar tumoren.
Gelukkig wil de KWF dat nu gaan verbeteren, en de opleiding uitbreiden om de nazorg, maar ook de begeleiding te verbeteren op de snel naderende dood.

Natuurlijk voor Mirande komt dit veel te laat, maar voor die mensen die in de toekomst deze zorg nodig hebben kan dit een welkome uitkomst bieden.
Een rol die wij toen zelf op ons noodgedwongen op ons hebben moeten nemen, zonder enige vorm van scholing of informatie.
En ik weet zeker dat we niet de enige zijn geweest die deze zware taak op ons hebben moeten nemen.

En natuurlijk, zoals ik dat al eerder schreef hebben we dat met liefde voor haar gedaan, en zou ik het zo weer doen.
Maar eigenlijk is het van de zotte dat je het allemaal maar zelf moet uitzoeken, en op hoop van zegen dat de patiënt er zo min mogelijk onder lijd, vooral in de laatste levensfase.

Ik kan me de woorden van de artsen nog goed horen, uw naasten gaan voor kwaliteit van leven voor u zorgen, vooral in de laatste levensfase.
En we hebben gedaan wat we konden, misschien nog wel meer dan dat, maar dat doe je uit liefde, omdat je van deze persoon hield.

Veel zorgen en vragen kunnen worden weggenomen bij de patiënt en hun naasten

Niets is erger dan te liggen wachten tot je dood gaat, hard maar waar!
En niets is erger voor de naasten om te zien hoe iemand uit het leven glijd, die met vragen komt waar domweg geen antwoord op te geven is.
En een professional, ja die was nergens te vinden natuurlijk, ook niet toen er meerdere verzoeken bij het EMC vanuit ons werden geplaatst, gaf men niet thuis.

Gelukkig willen ze dit nu ook in de cursus gaan doen, de patiënt begeleiden naar het naderende einde, en dat is een hele mooie ontwikkeling.
Voorlopig gaat het om een pilot in de omgeving van Zwolle, echter als de pilot slaagt zal het verder worden uitgebreid over de rest van het land.

En dat is mooi, heel mooi, want zo kunnen patiënten die vragen hebben, maar ook naasten deze stellen en hebben iets om op terug te vallen voor informatie.

Laatste levensfase begeleiding te laat voor Mirande
Laatste levensfase begeleiding te laat voor Mirande

Mirande herdenken op haar sterfdag

Er gaat geen dag voorbij of ik denk aan haar, maar vandaag gaan we met z’n allen Mirande herdenken, want vandaag is het exact 2 jaar geleden dat ze op 17:05 is overleden.

Mirande herdenken doen we samen

Hoewel ik aflopen zaterdag mijn verjaardag uitgebreid heb gevierd, was het toch een verjaardag met een dubbel gevoel, want in je achterhoofd denk je aan diezelfde verjaardag, alleen in 2019.
Hoewel ik toen het plan had om met de stichting ambulance wens met haar nog eenmaal naar de manege te gaan om te kijken hoe Amy kon paardrijden, maakte haar situatie het er niet beter op.
Er kwam om klokslag twaalf uur wel een ambulance voorrijden, alleen maakte deze de korte rit naar het hospice, een kleine 700 meter verder op.
Het besef dat ze juist op mijn verjaardag werd overgebracht had ze totaal niet, laat staan dat ze er nooit meer terug zou komen.
Vandaar dat ik mijn verjaardag vier met een dubbel gevoel, zo ook afgelopen zaterdag.

De dagen die er op volgen maken het er niet beter op, omdat je weet dat de dag aanbreekt dat ze kwam te overlijden.
Regelmatig kijk even naar haar, want haar as staat nog steeds in de vitrinekast, want van uitstrooien is nog steeds geen sprake geweest, en we weten allemaal wel waarom, juist corona.
Gelukkig staan we op vandaag met z’n allen stil bij haar overlijden, herdenken we haar.
Met de kinderen en haar vriendin halen we leuke herinneringen op, en vertellen we elkaar wat we het meest missen van Mirande.

Ja, we gaan Mirande herdenken, elk jaar weer zullen we hiervoor weer bij elkaar komen, om er bij stil te staan, en hoe we op dat moment zelf in het leven staan.
Hebben de kinderen het al verwerkt, hoe denken hun terug aan hun moeder, en haar vriendin, wat is haar gedachten gang nu ze haar beste vriendin kwijt is.

Mirande Herdenken
Mirande Herdenken, op de foto eet ze een door mij gemaakte gehaktbal na de eerste operatie

Afgelopen jaar was zwaar, maar wel veel bereikt

Het afgelopen jaar was voor mij best wel zwaar, ook al is ze er al even niet meer, maar tijdens een aantal rechtzaken kwam ze toch ieder keer weer voorbij.
Passeerde haar naam toch weer de revu, en wordt je toch weer even met je neus op de feiten gedrukt, niet leuk, maar wel nodig, helaas!

Gelukkig heb ik eind vorig jaar al hulp gezocht bij het verwerken van haar dood, en daarbij ook maar direct wat andere zaken aangepakt, ik bedoel ik was dat toch bezig.
En dan doe je meerdere vliegen in één klap, om het maar zo te zeggen.

Gelukkig zit er een rustigere tijd aan te komen, en kan ik die dingen gaan doen die ik graag wil doen, zoals de fotografie weer oppakken, en nog mijn andere hobby, maar daar later dit jaar meer over.
En bij beide hobby’s was Mirande nauw betrokken, ofwel ze deelde die hobby’s, gelukkig heb ik een tijdje geleden al gefotografeerd, hoewel het wennen was zonder haar, had ik er toen best wel zin in.
Nu is het vooral de tijd die ontbreekt, maar deze week vakantie, dus een vrijdag heerlijk naar de veluwe toe voor een heerlijke boswandeling.
Dat is ondertussen ook al weer een jaartje of 12 tot 14 geleden, en dat was toen met, jawel Mirande, dit keer ja ik samen met Ron, op die manier kunnen we samen Mirande herdenken tijdens de wandeling.
Natuurlijk zal ik een verslag maken op de website van deze wandeling, natuurlijk met de foto’s die gemaakt zullen worden.

Mirande herdenken om 17:05, doen jullie mee?

Vele mensen konden haar, was het niet van hier uit de wijk, dan was het wel van facebook, en anders wel van een andere bezigheid die ze had.
En wat is er nou nog mooier als we met z’n alle om 17:05 Mirande herdenken door een minuut stilte te houden.
Overigens ben ik voor mijn verjaardag een inzamelingsactie begonnen op facebook voor de stichting ‘Stop Hersentumoren‘, een donatie aan die stichting zou natuurlijk helemaal fantastisch zijn, groot of klein, het maakt niet uit, alles is welkom.

Ja, vandaag 2 November de dag dat we Mirande herdenken, mijn meissie, mijn wijffie, de moeder van onze kids, de vriendin van vele, we missen je nog steeds schat, elke dag weer, rust zacht!

Mirande in het ziekenhuis
Mirande in het ziekenhuis vlak voor haar tweede operatie