Met de verhoging van de Fentanyl zou Mirande de komende tijd minder pijn moeten hebben, ook worden een aantal medicijnen vervangen door een vloeibare vorm.
Fentanyl verdubbeld
De afgelopen dagen had Mirande weer enorme hoofdpijn, en ook de druk achter het oog is toegenomen.
Eerder was de dexamethason verhoogd, en had het maximale bereikt.
Rede voor de artsen en buurtzorg om de Fentanyl pleisters te verdubbelen zodat die pijn minder voor haal zag gaan worden.
Een aantal andere medicijnen zal worden vervangen voor een vloeibare vorm, of een spray.
Dit heeft men gedaan omdat Mirande steeds meer moeite krijgt met slikken.
En juist omdat ze ook moeite heeft met slikken, eet Mirande nauwelijks nog.
Gelukkig zijn daar huis tuin en keuken oplossingen voor, zoals soep, of vla om maar wat te noemen.
Zodat ze toch wat naar binnen zal krijgen, elke druppel is meegenomen.
Drinken door een rietje gaat ook steeds lastiger, en je ziet gewoon dat dit enorm veel inspanning, en dus kracht kost, na een half glaasje water is ze eigenlijk al helemaal uitgeput.
Dit alles bij elkaar maakt het er niet gemakkelijker op voor iedereen, en zeker voor Mirande niet.
Emotionele dag voor haar
De dag van vandaag begon vol emotie bij Mirande, tranen rolde van haar wangen.
Aan haar ogen kon je direct aflezen dat ze bang was, heel bang.
De angst bij haar was dat vandaag de morfine pomp gebracht zou worden.
Een klein beetje geluk kwam er in de ogen dat de Fentanyl pleisters verhoogd zouden gaan worden.
Gelukkig nog geen pomp voor haar, maar laten we eerlijk wezen die pomp gaat er komen, of we nu willen of niet.
En op het gezicht van Mirande was het uitstellen van de pomp best wel een opluchting, maar iedereen weet dat dit een uitstel van executie zal zijn.
En verder?
Mirande is op dit moment volledig gebonden aan bed, heeft een katheter zodat we niet onnodig met haar hoeven te zeulen.
Ook het wassen van haar, gaat steeds lastiger, want voornamelijk haar linker been vertoond uitval.
Ze heeft er weinig gevoel in, en ze moet geholpen worden als ze deze wilt verleggen.
Ook de kracht om zelf nog mee te werken aan het draaien van haar lichaam is volledig verdwenen.
Toch moeten we haar af en toe op een andere plek leggen, om het doorliggen en de daarbij horende doorlig plekken te voorkomen, maar ook ter voorkoming van infecties.
Hoewel enige tijd geleden heb ik het bed achte de bank geplaatst, zo kon ze gemakkelijker televisie kijken was het idee.
En hoewel ze geen interesse meer heeft in de televisie, kan ze wel gemakkelijker een gesprek starten met de mensen die op de bank zitten.
Deze gesprekken zijn nogal verschillend van aard, bijvoorbeeld over onze bruiloft, tot nachtelijke gesprekken over de naderende dood.
En hoewel dat laatste een enorm zwaar onderwerp is, moesten we wel haar wensen bespreken.
Want welke muziek wilde ze hebben op haar uitvaart, wilde ze begraven of gecremeerd worden, en waar moest dat plaats vinden.
En zulke gesprekken zijn lastig te voeren, met iemand die op het ene moment helder is, en het andere moment in een diepe slaap ligt, of totaal de weg kwijt is.
Gelukkig kon ik dicht bij haar liggen, ik lag namelijk voor de helft op haar bed, en de andere helft op de leuning van de bank.
Gelukkig heb ik de afgelopen nachten het gesprek meerdere keren moeten voeren, maar het is mij nu wel duidelijk wat haar wensen zijn.
Ook heb ik een concept speech geschreven wat ik zal voorlezen op haar uitvaart.
En geloof me beide hielden het niet droog, maar ze vond hem erg mooi, en dat is voor mij het belangrijkste.
